„Wij willen graag helpen, maar
beslist niet alles voorkauwen"
I
atiënten Belangen Vereniging Leusden:
De opzet van de vereniging is niet
e confrontatie maar de harmonie"
DE LEUSDER KRANT
DONDERDAG 1 NOVEMBER 1984
interview
eeënhalf jaar geleden
in Leusden de
nten Belangen
liging opgericht.
was en is; enerzijds
i >ven van informatie,
zijds het vervullen
n ombudsfunctie
n hulpvragen (de
t) en de hulpverlener
jers in de
idheidszorg). Na
jaar zit de vereniging
in het zadel; de
itingsperikelenzijn
iij, de eerste kleine
idie is binnen en op,
ede is zorgvuldig
bouwd aangevraagd
ISDEN - Uit de jaarver-
is op te maken hoe de
klten Belangen Vereni-
Leusden is ontstaan. Op
[art 1982 werd in Leus-
in thema-avond geor-
lerd over alternatieve
issieke (reguliere) ge
ïnde. De zaal in de
irst was „afgeladen
it zeker wel 300 men-
irzitter herinnert zich
discussies bijzonder
|ig waren, zowel tussen
en geneesheren
isen de vertegenwoor-
;rs van de verschillende
lische behandelingen on-
Wijke conclusie van die
tfwas, dat in het doolhof
gezondheidszorg nie-
de weg meer kon vin-
3e mogelijkheden van
stelijns hulp, tweede-
ilp en zelfs derdelijns-
(plus de alternatieve
ijkheden) waren en zijn
ijk dat het moeilijk was
de meest passende te
Daar moest wat aan
worden. Bijvoor-
opperde de gast
ster, door middel van
itiënten Belangen Ver-
iquète gehouden onder de
gen toonde aan dat er wel
behoefte was aan informa-
gezondheidszorg en aan
udsfunctie van een vereni-
27 september 1982 vond
'htingsvergadering van de
In Belangen Vereniging
a plaats
I laamgeving Patiënten Be-
ireniging. is het huidige
met onverdeeld gelukkig
de indruk kunnen wekken
door Marianne de
Valck
en afgewezen maar, de
nieuwe folder, voorzien
van een nieuw vignet kan
gepresenteerd worden.
Het nieuwe vignet is
„simpel, geeft de
openheid en de
verbondenheid weer
tussen de basis van
hulpvragende en de
hulpgevenden." Voor
achtergrond en plannen
hadden we een gesprek
met Dorothé Hilverts
(sekretaris)enïon
Kuipers (voorzitter) met de
twee jaarverslagen en de
„WERKCODE" binnen
handbereik.
dat je ziek moet zijn om van de
vereniging gebruik te kunnen en
mogen maken, en dat is beslist niet
de bedoeling'..Wij richten ons tot
de gebruikers van de gezondheids
zorg", benadrukt sekretaris me
vrouw Dorothy Hilverts. ,.En dat
zijn we dus allemaal, op zijn tijd",
vult de voorzitter aan De betiteling
blijkt aanleiding te zijn voor meer
misverstanden, hetgeen versterkt
wordt door een aantal instellingen
met vergelijkbare namen maar an
dere doelstellingen. ,,We zijn een
algemene patiéntenbelangenver-
eniging, dus geen categorale Ca
tegorale patiëntenverenigingen
rïcHten-zictï op^éêrr categorie pa
tiënten, bijvoorbeeld mensen met
MS, reuma of cara. Deze verenigin
gen beijveren voor hun aangeslo
ten leden speciale voorzieningen
en werken zeer gespecialiseerd
De Patiënten Belangenvereniging
Leusden werkt veel algemener aan
het verbeteren van voorzieningen,
en het de weg wijzen naar voorzie
ningen, voor iedereen. Hetgeen
kan betekenen dat de algemene
vereniging een hulpvrager doorver
wijst naar de categorale patiënten
vereniging.
Landelijk
De Nederlandse overheid heeft
eveneens ingezien dat het voor
veel gewone mensen" moeilijk is
geworden het juiste adres voor het
juiste probleem te vinden Zij heeft
getracht daaraan wat te doen door
het oprichten van de Algemene
Vereniging Patiënten Belangen,
een gesubsidieerde ,,van bovenaf
ontstane" club met benijdenswaar
dige vaste krachten, werkend van
uit de visie van de overheid. Vol
gens de sekretaresse van de Leus-
dense Patiënten Belangen Vereni
ging ,,is deze club niet zo vreselijk
levensvatbaar gebleken". „De ver
enigingen die overal in Nederland
ontstaan vanuit de basis, de hulp
zoeker, blijken meer aan te slaan.
Helaas de subsidies, en daarmee
de erkenning van de overheid van
de bestaansnoodzaak, is daaraan
niet evenredig' De verschillende
patiëntenbelangen verenigingen
(er zijn er in Nederland ongeveer
150) komen regelmatig bij elkaar
onder de vlag van het Landelijk
Beraad Gezondheidsinitiatieven.
Deze landelijke raad wil proberen
zich de rechtspersoonlijkheid van
een vereniging aan te meten, waar
door de landelijke patiëntenvereni
gingen vanuit de basis" intensie
ver samen kunnen gaan werken.
De Leusdense afdeling werkt daar
van harte aan mee. Voorlopig on
der de nu ingeburgerde naam
Omdat die in Nederland het meest
gebruikelijk en dus het meest be
kend is".
Waar we de Patiënten Belangen
Vereniging Leusden met mee mo
gen verwarren is duidelijk, maar
wat doen ze wel, voor wie?
„Zodra de vereniging vorm
kreeg ontstonden twee werkgroe
pen De eerste groep specialiseer
de zich in het verkrijgen, ordenen
en verstrekken van informatie en
documentatier met name door
thema-avonden te organiseren De
tweede groep maakte door middel
van de WERKCODE inhoud en
mogelijkheden van de ombuds-
werkzaamheden duidelijk De do
cumentatie bestaat uit drie verza
melingen:
informatie over het omgaan met
problemen, afkomstig van bui
ten de plaatselijke Patiënten
Belangen Vereniging. Dit kan
bijvoorbeeld gaan om publica
ties van de consumentenbond,
werkgroep 2000 Deze informa
tie is toegankelijk voor ieder
een.
Een inventarisatie van de hulp-
biedende instanties in Leusden
in het bijzonder, van de overige
instanties van Nederland zo ge
detailleerd mogelijk. Hierbij zit
ten de gegevens van zowel de
reguliere (gebruikelijke, klassie
ke) eerste lijnshulp, zoals
huisartsen, tandartsen, fysio
therapeuten, kruisverenigin
gen, tweedelijn helpers
(RIAGG, apothekers, maat
schappelijk werkers) als derde-
lijns hulp (ziekenhuizen, specia
listen) als de alternatieve
werkers."
Daarbij nog het hele scala van
verenigingen, stichtingen en
belangengroeperingen die zich
met iets op enigerlei wijze bezig
houden met de gezondheids
zorg. Bijvoorbeeld de categora
le patiëntenverenigingen maar
ook organisaties als Kind en
Ziekenhuis"
Door het zo compleet en actueel
mogelijk houden van deze docu
mentatie is men in staat veel eer
ste, direkte vragen te beantwoor
den: Het RIAGG, wat is dat9 Waar
is dat9 Moet ik daarvoor doorver
wezen worden door de huisarts?"
..Bij het geven van informatie, ge
ven we nooit een oordeel over de
persoon of de kwaliteit van de
behandeling. Over de inhoud of
methode kunnen we alleen vertel
len wat de hulpverleners daar zelf
over beweren Natuurlijk krijgen we
weieens vragen als welke huisarts
moet ik nemen Wij raden dan altijd
aan om met die mensen te gaan
praten en net zolang te zoeken tot
je de man of vrouw gevonden hebt
die het beste bij je past"
Hetgeen gelijk een voorbeeld
is van de manier van werken van
de Patiënten Belangen Vereni
ging Leusden. Een van de be
langrijkste intenties is immers
mensen bewust en wegwijs te
maken. Mensen in staat te stel
len zelf een keuze te maken, een
beslissing te nemen, een oplos
sing te zoeken.
De patiëntenvereniging wijst
op mogelijkheden, rechten,
plichten eventueel, maar kauwt
de oplossing beslist niet voor,
dat is duidelijk. In de werkcode
staat danook ,,als algemeen uit
gangspunt geldt dat de Patiën
ten Belangenvereniging Leus
den, zoveel mogelijk de eigen
verantwoordelijkheid van de
hulpvrager wil stimuleren".
Verwarring
De tweede werkgroep houdt zich
bezig met de ombudsfunctie. Het
geen betekent: „Enerzijds kennen
we de mogelijkheden en de moei
lijkheden (vooral onzekerheden)
van de hulpvrager, anderzijds ken
nen we de mogelijkheden en moei
lijkheden van de hulpgever. „Er is
nog zoveel verwarring en onbegrip
tussen deze twee groepen De
afstand is dikwijls nog verschrikke
lijk groot Wij proberen deze ver
houding tussen hulpvrager en hulp
gever te verbeteren Soms gaat
het daarbij om hele praktische za
ken zoals de bereikbaarheid in het
weekend of de tijd van de spreeku
ren. Soms wordt de Patiënten Be
langen Vereniging om raad ge
vraagd wanneer een patiënt moei
lijkheden heeft met iemand uit de
gezondheidszorg „Ik dat geval
proberen we goed te luisteren De
mensen zelf te doen inzien waar
het probleem ligt en zonodig te
aktiveren. Wij zijn daarbij geen
derde instantie We schrijven zeker
geen therapie of behandeling voor
Spreken geen oordeel uit. Echt
alleen wanneer de patiënt er abso
luut niet zelf uitkomt zijn wij bereid
te helpen met het opstellen van
bijvoorbeeld een brief aan de be
treffende geneesheer
„Stel dat we een aantal klachten
of vragen krijgen betreffende een
onderwerp, dan is het uiteraard mo
gelijk dat de vereniging aktie onder
neemt als belangenbehartiger. Zo
hebben wij bijvoorbeeld een pro
testbrief geschreven aan de ge-
meente Amersfoort naar aanlei
ding van het sluiten van de
kraamkliniek „Amersnest" In dit
geval heeft het niets geholpen,
maar het is een voorbeeld van de
akties die wij kunnen ondernemen
Toch zijn we beslist geen aktie-
groep. Wij streven naar harmonie
en goede verhoudingen".
- Dat luisteren aan die telefoon, het
aanhoren van klachten, met al de
daarbij behorende emoties, het op
treden als ombudsman, klankbord
en praatpaal, lijken mij geen bezig
heden die je aan iedere vrijwilliger
kunt overlaten.
„Het kader van de ombudsgroep
steunt elkaar zoveel mogelijk.
Voortdurend wordt doorgesproken
hoe je op bepaalde problemen kunt
reageren. Daarbij komt dat onder
het kader (de mensen die er het
meest aktief bij betrokken zijn)
relatief veel mensen zitten die ak
tief zijn, of zijn geweest, in de
gezondheidszorg."
De voorzitter, Ton Kuipers, blijkt
psycholoog te zijn, tegenwoordig
werkzaam in het onderwijs De
sekretaris Dorothy Hilverts heeft
tien jaar ervaring als assistente in
een huisartsen-praktijk Achter dit
kader staat een groep deskundigen
klaar om wanneer nodig te helpen.
Daar zitten huisartsen, psycholo
gen. ziekenfondsmedewerkers,
een jurist en nog vele anderen.
Aan de ene kant geeft dat veel
vertrouwen, aan de andere kant
zijn dit nog wel vertegenwoordigers
van de hulpvragers9 Staan de
mensen van het ombudsteam door
hun achtergrond niet meer aan de
kant van de hulpverleners 9
„De kaderleden zijn grotendeels
niet meer werkzaam in de gezond
heidszorg Juist uit hun ervaring
kennen zij de knelpunten, en het is
natuurlijk handig mensen te kun
nen inschakelen die zich zowel in
de situatie van de patiënt als de
medicus kunnen inleven Daarbij
komt dat het praktisch is de men
sen die de weg al weten, het eerst
in te schakelen. Maar we moeten
oppassen dat we daarop niet blij
ven drijven Daarom hebben we
afgesproken dat alle taken roule
renDaarnaast staat in de werkco
de. „Zij die werken in de gezond
heidszorg, of relaties hebben met
werkers in de gezondheidszorg,
werken niet aan klachten over de
Dprothé Hilverts
organisaties waar ze mee te maken
Rebben."
Dorothy vult aan dat door haar
ervaringen bij de Patiënten Belan
genverenigingen zij toch veel za
ken anders is gaan bekijken dan zij
vroeger als doktersassistente
deed Ze zou iedereen die werk
zaam is in de gezondheidszorg
willen aanraden zich met de patiën
tenbelangen te bemoeien, omdat
veel ingesleten gewoontes, onbe
doelde ergernis kunnen veroorza
ken, die zo makkelijk voorkomen
had kunnen worden
Harmonie
Zien de hulpgevers jullie niet als
bedreigend9 Zijn ze niet bang voor
mondige" patiënten
„Dat valt wel mee", volgens de
voorzitter. „Al kunnen we natuurlijk
niet voor alle medici spreken De
opzet van de vereniging is natuur
lijk niet de confrontatie, maar zoals
gezegd de harmonie. In dit verband
is het van belang te weten dat veel
patiëntenbelangen-organisaties
ontstaan zijn, mede op initiatief van
mensen uit de eerstelijns hulp.
Juist zij zoeken contact met hun
achterban (doelgroep) Zij zien de
misverstanden, het gebrek aan
kennis van de mogelijkheden en
willen daar graag wat aan doen. In
Leusden is het precies zo gegaan.
Een aantal van onze leden is te
vinden in de Leusdense eerstelijns
hulp Eén van de huisartsen is
bijvoorbeeld een van de initiatief
nemers en actief lid
Dat neemt niet weg dat er
beslist artsen zijn die het contact
tussen patiënt en arts anders
wensen te bekijken. Die be
schouwen een geïnformeerde
patiënt inderdaad als lastig of
bedreigend. Dat bijvoorbeeld
nog niet alle medici de hulpvra
gers als hun „gelijke" wensen te
beschouwen blijkt wel uit het feit
dat er nog steeds gesloten enve
loppen aan de patiënt voor een
specialist worden meegegeven.
De beide bestuursleden hebben
helaas de laatste aflevering van
AVRO's medische programma
„Vinger aan de pols" niet gezien.
Het programma had de titel „Hoe
bevalt de huisarts". Daarin kwa
men de gesloten brieven ook ter
sprake. Het verweer van de in het
programma optredende huisarts
was dat in die breif weieens
vermoedens kunnen staan die
mogelijk ongegrond zijn, maar
die de patiënt de stuipen op het
lijf zouden kunnen jagen. De
onleesbaarheid van de spreek
woordelijke artsen
handschriften lijkt daarop geen
afdoend tegenargument.
Thema-avonden
In de afgelopen jaren is het werk
van de vereniging vooral naar bui
ten gekomen door het organiseren
van een groot aantal thema-
informatieavonden Achtereenvol
gens kwamen de volgende thema's
aan de orde „iriscopie en homeo
pathie". „medicijngebruik", „het
belang van gezonde voeding" en
„kind en ziekenhuis". De thema
avond „Peuter lief en lastig" (een
profielschets van het kind van an
derhalf tot vier jaar) georganiseerd
in samenwerking met het RIAGG,
was de aanzet voor een ouderen-
cursus georganiseerd door het
RIAGG. De cursus bleek zo n suk-
ses, dat het initiatief binnenkort
door het Riagg herhaald zal wor
den. De ouderencursus is „een
zelfhulpgroep van ouders die met
elkaar praten over kenmerken en
opvoeding van een peuter, zoals
luisteren, eten, slapen, zindelijk
heid. de Gordonmethode".
De laatste thema-avond werd 30
oktober jongstleden gehouden en
ging over het ziekenfonds, waarbij
gesproken werd over ontstaan,
ontwikkeling en functioneren van
deze instantie.
Verdere plannen voor thema
avonden zijn er wel, maar enige
tijdsaanduiding is daarbij niet te
geven. Een avond over yoga en
een over puberteit behoren tot de
voornemens.
Hoog op de planninglijst van
aktiviteiten staan ook een enquête
te houden onder de inwoners van
de gemeente Leusden. Daarmee
zullen vragen gesteld worden over
de beleving van de gezondheids
zorg in Leusden. „In de sfeer van,
weet u dat het RIAGG is. waar u
deze kunt vinden, wat vindt u van
de bereikbaarheid van de
huisartsen, de spreekuren." Wat
precies de vraagstelling zal zijn,
staat nog niet vast. Dat hangt mede
af van de ervaringen die in deze
periode worden opgedaan bij
„collega-verenigingen".
De resultaten van de enquête zul
len volgend jaar zeker een aantal
aktiviteiten opleveren „We weten
dan wat onze achterban denkt en
wil, we spreken tenslotte namens
de Leusdense bevolking" Verder
plannen zijn nog niet omschreven.
„Alles is afhankelijk van de tijd
en mogelijkheid van de vrijwilligers
en de zaal natuurlijk, maar wie
suggesties heeft voor thema's, is
van harte welkom. Wanneer een
voorstel binnen onze doelstellin
gen past zullen wij daar zeker op in
gaan"
Dat jullie willen optreden namens
de Leusdense bevolking lijkt mij
duidelijk. Maar lukt dit wel? Wan
neer ik uit de jaarverslagen lees dat
de vereniging dertig leden telt en
dat de thema-avonden meestal
zon dertig bezoekers trekt
steeds weer anderen") dan
vraag ik mij af hoe groot de
weerklank is?
„De vereniging kent inderdaad
ongeveer dertig leden Veel meer
leden zijn uiteraard welkom. Maar
het is wel zo dat deze dertig men
sen over het algemeen aktief zijn
voor de vereniging Het zijn de
medewerkers die de vereniging
ondersteunen. De aktiviteiten die
de vereniging voor de Leusdense
bevolking ontplooit zijn allemaal
gratis. Zelfs voor de thema
avonden vragen wij geentoegangs
prijs, hooguit een vrijwillige bijdra
ge Aan het verstrekken van infor
matie en het optreden als ombuds
man of -vrouw zijn nooit kosten
verbonden voor de hulpvrager.
Dit geldt natuurlijk voor de inwo
ners van de gemeente Leusden,
maar hulpvragers uit omringende
gemeentes waar nog geen Patiën
ten Belangenvereniging bestaat
(Amersfoort bijvoorbeeld) laten wij
heus niet in de kou staan. Wanneer
nodig verwijzen we naar patiënten
verenigingen in de buurt van de
patiënt. Lid worden is beslist geen
voorwaarde om informatie of hulp
te krijgen.
Wat zijn dan de voordelen, of argu
menten om lid van de vereniging te
worden?
„Allereerst de ondersteuning na
tuurlijk. We werken alleen met vrij
willigers, maar maken natuurlijk
wel wat kosten. Als lid mag je
uiteraard op de vergaderingen aan
wezig zijn en heb je een direkte
stem in het bepalen van beleid en
koers. Wie iets voorstelt binnen de
vergadering, en de vergadering
gaat daarmee akkoord, kan de
zaak direkt zelf oppaken en uitvoe
ren"
Folder
Door middel van een folder hoopt
de vereniging meer bekend te ra
ken bij de Leusdense bevolking De
folder met het nieuwe vignet be
staat uit een handzaam stuk stevig
papier, waarop helder en kort de
mogelijkheden van de vereniging
staan aangegeven. De folder zal
waarschijnlijk worden bijgevoegd
in het informatie-pakket voor nieu
we bewoners, dat door de afdeling
voorlichting van de gemeente
wordt uitgereikt Een folder met
brief wordt toegestuurd aan specia
listen en ziekenhuizen De Leus
dense artsen, kruisvereniging en
maatschappelijk werkers krijgen
een aantal folders „voor in de
wachtkamer" Verder moet de fol
der te vinden zijn bij de bibliotheek,
apotheken en RIAGG. Mochten zij
daar al verdwenen zijn dan kunt u
exemplaren opvragen bij ons se-
kretariaat aan Grebbewijk 6, tele
foon 945882
Nog wensen voor de toekomst?
Behalve subsidie, eén hele gro
te, zou de vereniging zo graag
willen beschikken over een eigen
ruimte. „In die ruimte zou ons
documentatiecentrum kunnen wor
den ondergebracht. Het zou dan
beter bereikbaar worden voor ie
dere Leusdenaar die informatie
over de medische mogelijkheden,
regulier en/of alternatief wil opvra
gen Het zou een ontmoetingscen
trum kunnen zijn voor de thema
avonden, maar mogelijk ook voor
praatgroepen. We zouden er kun
nen vergaderen eri, niet in de
laatste plaats, we zouden er een
spreekuur kunnen houden" De
vereniging is op zoek naar ruimte,
maar dat is zoals bekend niet
patiëntenbelangen
makkelijk in Leusden. De
„subsidie-consequenties" kunnen
daarbij een rol spelen. „Kriigen we
subsidie zodra we een ruimte heb
ben en wil de gemeente ons wel of
niet bij het zoeken helpen?" Op
aanraden van de gemeente is de
vereniging een overleg begonnen
met het WOL (Welzijn Ouderen
Leusden). Deze groep heeft een
ontmoetingscentrum in het voor
malig gemeentehuis Misschien
dat dan nog wat avonduren over
blijven waar de Patiënten Belan
genvereniging Leusden gebruik
van kan maken Maar zeker is dat
nog allerminst
Een andere wens is het
bestaan van, en het gebruik
kunnen maken van, een lan
delijk informatiecentrum.
Daarin zou alle informatie
over medische mogelijkhe
den, regulier en alternatief
gebundeld moeten zijn. Zo n
centrum is nog een wens
droom waarvan de realiteit
nog ver in het verschiet ligt.
Immers binnen de gezond
heidszorg bestaan ook nog
veel onduidelijkheden over
eigen en eikaars mogelijkhe
den. Hetgeen het er voor de
patiënt niet makkelijker op
maakt.
Maar die eigen ruimte, dat
zou op korte termijn toch
moeten kunnen.
De Leusder Krant en pasgeboren baby's
Wat dat met elkaar te maken heelt? Alles! Bij de Leusder Krani kunt u
namelijk geboortekaartjes bestellen om de nieuweling in 't gezin bekend te
maken bi) familie en bekenden
In ons kantoor liggen boeken met voorbeelden klaar U kunt ze meenemen om
thuis de kaart, die u leuk vindt, uit te zoeken Voor wat het lettertype betrelt
heeft u de keus uit hand- of machineletters.
Rozendaallaan 9. telefoon 941495.
Het kantoor is op werkdagen
geopend van 9.00 tot 12.00 uur
en van 13.30 tot 17.00 uur.
