I
„Als je zegt dat je kanker hebt, zie je ze denken:
wanneer zou 'tie doodgaan?"
»ok de lente
leent kanker
Jongeren en kanker: er moet meer gepraat worden
.Er zijn veel mensen die
er liever niet over praten.
Ik kan wel bij de
pakken neer gaan zitten, maar
daar bereik je niets mee.
.Door er met andere mensen
over te praten, toets ik me steeds:
ja, zo werkt het ongeveer.
K
t i DINSDAG 6 JANUARI 1987
welzijn
Stel je voor je bent volop bezig met toekomstplannen. Een
opleiding of werk, een nieuwe relatie of voor het eerst op
kamers. En dan krijg je te horen dat je kanker hebt. Wat
gebeurt er met je? Wat gaat er door je heen. Wat doe je als
je naaste omgeving niet die steun kan geven die jij nodig
hebt?
Bijna 800 jongeren per jaar krijgen die mededeling:
kanker. Wat doen ze er mee? Hoe verwerken zij het? Dit
keer geen wetenschappelijk relaas of een medisch over
zicht. Wèl het verhaal van drie jonge mensen: Rien, Anja
en Albert. Zij vertellen over hoe zij hun ziekte verwerkten
of nog aan het verwerken zijn. Eén ding staat in ieder
geval vast: „Er moet meer gepraat worden over deze
ziekte."
voorbij", zeiden ze. „Je hebt je han
dicap nog, maar verder hoef jij je
zelf niet druk te maken." Het gevoel
van niet begrepen te worden, niet
geaccepteerd te worden en je een
zaam voelen. „Als jij je eenzaam
voelt, dan ga je maar even naar een
vriendin. Als je niet geaccepteerd
wordt, is dat onzin want je bent er
niets minder om geworden", zei
den ze daarover."
t verwerken van het feit dat je
leer hebt, is vaak een proces
jaren. Niet alleen de patient
tlf, maar ook de naaste omgeving
bet vaak niet hoe ze met kanker
i de gevolgen daarvan moet ora-
*an Anja (22) had na zeven jaar
i behoefte om over haar ziekte te
later stierf de vader van het gezin.
„Nou knjg je dit weer. Dat gaat je
niet in je kouwe kleren zitten", al
dus de geëmotioneerde moeder
van Albert. „Je denkt: het gaat weer
lekker. En dan krijg je weer zo'n
klap. Ik ben m elkaar gezakt op
mijn werk. Alleen door de span
ning. Je weet met waar je het aan
verdiend hebt, maar je krijgt het zo
maar even."
„Mijn moeder heeft er de meeste
moeite mee gehad", licht Albert
toe. „Somrruge mensen reageerden
heel laconiek. Die wisten eigenlijk
niet wat ze er mee aan moesten.
Anderen waren weer super-over-
bezorgd." Albert heeft de afgelo
pen jaren heel wat steun gehad aan
zijn moeder, ook al was het voor
haar niet altijd even gemakkelijk
„Ze vond het verschrikkelijk als
ik na zo'n chemotherapie (een
zware behandeling met speciale
medicijnen, mh) weer kaal werd. Je
kunt het haar er dan gewoon uit
trekken. In één ruk kun je een kaal
hoofd krijgen. Dat vindt ze ver
schrikkelijk." Ook Albert zelf had
ïn. Ze klopte tevergeefs bij
ouders aan; zij hadden het
;1 nog met verwerkt.
|„Mijn vader kon er van het begin
i niet tegen", vertelt Anja. „Het
t allemaal maar snel achter de
Ij zijn. Zo snel mogelijk proberen
vergeten en geen woord meer
l ïrerspillen." Toen Anja 13 jaar
werd bij haar een bottumor
dekt. Haar been moest tot net
Sn de knie worden afgezet Al
snel kreeg ze een prothese.
adat ik geopereerd was, kon
it vader heel moeilijk aan mijn
l komen. Vóór die tijd kwam hij
l gewoon op bezoek. Het heeft
hele poos geduurd eer hij dat
I kon. Gewoon het zien van: ze
jehandicapt." Hoewel ze haar
best begrijpt, heeft Anja veel
gehad met zijn reactie. „Hij
ielf in de WAO en is psychisch
zo sterk. Er zijn wel oorzaken
te wijzen, maar dat is voor mij
l geen excuus."
I BEGRIP
rip en steun was voor Anja
njwel niet te vinden. „Ik heb
5>it echt het gevoel gehad dat
"i óuders begrepen wat ik alle-
il" doorgemaakt heb. „Het is
Toen Anja begon met de contact
groep Jongeren en Kanker, de
voorloper van de Stichting Jonge
ren en Kanker, was het vooral haar
vader die dat probeerde tegen te
houden. „Hij had er veel moeite
mee dat het woord kanker hier
weer in huis viel", legt ze uit. „We
zijn van huis uit nooit echte praters
geweest. Maar door die contact
groep zijn we wat meer met elkaar
gaan praten. Over de achtergron
den. Wat het is om kanker te heb
ben. Tot dan toe was het er nooit
van gekomen. Het verwerkings
proces begint nu eigenlijk pas. Ook
voor mijzelf. Ik ben er zeven jaar
mee be2ig geweest en heb nu het
gevoel van: laat nou maar eens zien
wat het je opgeleverd heeft. Door
er met andere mensen, die er mets
mee te maken hebben, over te
praten, toets ik me steeds van: ja, zo
werkt het ongeveer."
ZWARE KLAP
Voor de familie B. was de con
statering van een Ewing-sarcoom
(een hardnekkige, zeldzame soort
van kanker) bij zoon Albert (24) de
derde zware klap in nog geen ze
ven jaar. In oktober 1975 overleed
oma aan kanker, negen maanden
f9 Stichting Jongeren en Kanker werd opgericht op 30
utuarl 1986. Het ie een organisatie voor en door jonge (ex-)-
ankerpatienten tussen de 15 en 35 jaar. De doelstellin-
rt van de Stichting zijn:
hulpverlening in de vorm van lotgenotencontact;
geven van informatie over de ziekte en bijkomende
mgenbehaiüging van patiënten;
>edoorbreking.
—maast wil de Stiching Jongeren en Kanker know-
flow opbouwen rond problemen en vragen die leven bij
Inge kankerpatiënten, alsmede een mentaliteitsverande-
Jng tot stand brengen. „Te vaak wordt kanker nog geasso-
jeerd met de dood", vindt men. „Het besef moet groeien
it ook kankerpatiënten een toekomst hebben."
De Stichting is niet alleen bedoeld voor jonge kankerpa-
n; ook jonge ex-patiënten zijn welkom. .Juist het
len van ervaringen en emoties is de deelname van
laatste groep heel belangrijk", zo stelt men. „Ex-pa
renten worden niet alleen met medische problemen ge-
FMfronteerd, maar ook met maatschappelijke problemen,
■voorbeeld de invloed van de ziekte op relaties, werk,
Sidle en uitkering."
■Daarnaast kan het afsluiten van een verzekering of een
^potheek problemen met zich meebrengen. Ook bij solli-
Bdties vormt het verleden vaak een handicap en worden
Wdische keuringen met angst tegemoet gezien.
n,,Een lotgenoot heeft vaak genoeg aan een half woord
i Je te begrijpen. Door te praten met mensen die dezelfde
Hëarixigen hebben, kunnen problemen draaglijker wor-
iaWie wil, kan ook zelf actief worden binnen de Stichting,
(vendien streeft men tiaar meer medewerk(st)ers por
Voor meer informatie kan contact opnemen mot hot
al Kankercentrum Amsterdam, telefoon 020-
03. Eventuele donaties zijn welkom via girorekening
649.
moeite met dat kaal worden. „Maar
ik heb van het begin af aan gezegd:
ik draag geen pruik. Daar heb je
gewoon meer last van. Je kijkt dan
constant in de spiegel van: „Zit die
pruik nog wel goed?" en „Ziet me
mand aan me dat ik een pruik
draag?" Nou, daar word je geeste
lijk helemaal gek van."
KWAAD
„We gmgen een keer naar het
zaalvoetbal van m'n oudste zoon
kijken. Albert liep daar rond om de
mensen te verzorgen. Vlak voor me
zaten een paar van die opgescho
ten jongens die zeiden: „Moet je
die kale daar zien lopen!" Ik werd
me daar toch kwaad. Ik zei tegen
ze: „Had jij dan maar hetgene wat
hij heeft." Toen antwoordden die
jongens met „O, pardon mevrouw."
Het is maar goed dat mijn oudste
zoon het met gehoord heeft. Hij had
die knullen bij hun lurven gepakt
en... Die kan er niet tegen. Hij zegt
ook: „We hebben al zoveel gehad,
mamma, en dan nog zo'n beledi
ging. Laten ze d'r kop houden." Die
jongen kan dat niet hebben; hij is
erg agressief wat dat betreft
Kaalheid bij oudere mensen
wordt algemeen geaccepteerd. Bij
jongeren kan het leiden tot discri
minatie. Over de gevolgen van het
(tijdelijk) kaal worden na behan
deling met chemotherapie of be
stralingen is weinig geschreven.
Patiënten worden met voorbereid
op de soms pijnlijke confrontaties.
Albert somt zonder moeite vele
voorbeelden op.
„Ik word bijvoorbeeld vergele
ken met skinheads. Zelfs door poli-
tie-agenten. En dat is heel gevaar
lijk. Ik moet verdomd goed uitkij
ken wat ik zeg tegen een agent,
want anders heb ik zo een klap te
pakken." Een pijnlijk incident
zorgde voor deze waakzaamheid.
„Ik heb het al een keer meege
maakt dat ze me heel hardhandig
uit de auto trokken. Later hebben
ze wel hun excuses daarvoor aan
geboden, maar dat soort dingen.
Je werkt het niet in de hand, maar
dat komt gewoon over je heen. Dat
doet zeer. Jezus, waarom doen ze
dat???"
SMOESJES
Praten met mensen over kan
ker is moeilijk. Omdat er zo'n
groot taboe ligt op het onderwerp,
raakt een patiënt al snel geïso
leerd. Zo heeft Rien (27), die een
vorm van huidkanker had, lange
tijd niet over zijn ziekte willen en
kunnen praten. Als mensen hem
vroegen wat hij gedaan had, ver
zon hij steeds maar smoesjes.
„Het had er ook mee te maken dat
ik aan het einde van mijn studie
zat. Ik vond het niet prettig dat
iedereen mij zou kennen als die
jongen die kanker heeft gehad."
Onbekendheid met de ziekte leidt
tot vreemde reacties. Rien:
„Mensen kijken niet verder dan
hun neus lang is. Als je zegt dat je
kanker hebt, zie je de mensen al
denken: wanneer zou 'tie dood
gaan???"
Ook de vriendin met wie Rien
een jaar na de operatie verkering
kreeg, wilde er niet over praten.
Terwijl bij Rien juist die behoefte
groeide. „Er zijn veel mensen die
er liever niet over praten", herin
nert hij zich. „Voornamelijk om
dat ze niet weten wat het precies
is. Ik denk dat die vriendin er in
dertijd heel veel mee bezig was.
Ik spoot toen nog drie keer per
week een bepaald enzym-
te verkering. „Ik begin me nou
pas ook helemaal lekker te voe
len met mijn eigen lijf."
GEINTJE
Albert had al een vnendtn toen
stop maar, want het heeft toch geen
zin? Voor jongeren wordt op zo'n
moment studie of werk juist enorm
belangrijk, omdat ze zich niet bij de
situatie willen neerleggen. Rien.
„In het ziekenhuis lag ik gewoon te
studeren, want ik was een vak aan
het afronden."
WANTROUWEN
preparaat (enzym is een eiwitstof
die als katalysator optreedt in
een stofwisselingsproces). Maar
ik zei wel eens: ik heb vandaag
geen zin; ik spuit deze week maar
twee keer."
„Daar komt niets van in", zei ze
en dan zat ze me flink achter mijn
broek. Ze was wel bezorgd over
mij, maar had nooit de behoefte
om er over te praten. Ja, soms wel.
Als er toevallig iets in de krant
stond over kanker. Dat ging dan
heel bot. Ik heb sinds kort weer
verkering. Zij is vroeger ver
pleegster geweest en begrijpt me
wel. Er wordt weer gewoon ge
praat."
RELATIES
Het aangaan van relaties is een
probleem voor jongeren met kan
ker, zeker wanneer er een zicht
bare handicap is. Anja: „Dat jon
gens nog eens belangstelling
voor mij zouden hebben, zag ik
eigenlijk helemaal niet zitten. Je
presenteert je naar andere men
sen met je lichaam. Ik dus met een
onvolledig lichaam. Daar had ik
moeite mee."
Ze stelde zich terughoudend
op, maar besloot toch maar eens
uit te proberen hoe jongens zou
den reageren. „Je zit hun gedrag
al in te vullen zonder dat je pre
cies weet of het wel klopt. Ik had
altijd het gevoel: als ik zeg dat ik
een kunstbeen heb, vliegen ze gil
lend weg. Dat vond ik zielig voor
mijzelf, dus had ik alvast medelij
den met mezelf nog voordat het
zover was."
In werkelijkheid viel het haar
honderd procent mee. „Ik kreeg
juist altijd de reactie die ik van
andere mensen al had willen ho
ren: „Ben jij nou raar, we hebben
toch hartstikke leuk zitten klet
sen en je bent gewoon een lieve,
spontane meid. Voor de rest telt
het voor ons helemaal niet." Dat
gaf me best wel een opkikker." Al
weer geruime tijd hee* Anja vas-
zijn ziekte ontdekt werd. „Ik had
precies een jaar verkering. Ze had
zelf net dat .geintje' met haar moe
der achter de rug." Met dat .geintje'
bedoelt Albert de borstkanker van
de moeder van zijn vriendin. Zij
mist nu een borst, maar is verder
volledig kerngezond. „Mijn
vriendin heeft het in het begm
moeilijk gehad. Ze heeft echt over
wogen om er een emde aan te ma
ken. „Dat hou ik niet vol", zei ze.
Nou, ze is toch vrij sterk geweest
om te zeggen: toch eens kijken wat
het wordt. Nu deinst ze niet meer
terug als ze hoort dat het slecht met
me gaat. Het zal haar zeker wel wat
doen, maar ze stapt er heel laco
niek overheen. Ze is vrij hard ge
worden, net als ik. Ik stap er ook
heel hard overheen; ik kan wel bij
de pakken neer gaan zitten, maar
daar bereik je mets mee."
Albert: „Mijn vriendin vindt
steun m een hele hoop dingen
waarvan ik zeg: hoe knjgt ze het
voor elkaar Ik ben zelf niet gelo
vig; zij is zwaar rooms-kathohek.
Dat gaat bij ons gelukkig goed. Wij
laten elkaar daann vrij Het geloof
doet haar goed, zegt ze. Daar vmdt
ze enorm veel steun."
Hetzelfde geldt voor Anja. „Mijn
hele familie is gelovig, van de pro
testantse richting. Dan leef je erg
volgens de bijbel. Daar heb ik veel
steun aan gehad. Vragen over le
ven en dood, daar sta je dan anders
tegenover. Als ik doodga, leef ik
ergens anders toch weer verder.
Het geloof lost een heleboel vragen
op. Je kunt zeggen: dat is wel een
makkelijke manier om over be
paalde problemen heen te stap
pen. Maar aan de andere kant geeft
het je een enorme kracht om an
dere problemen weer aan te pak
ken. En dat is eigenlijk nog steeds
zo."
AFRONDEN
Wat doe je met je studie of werk
als je te horen krijgt dat je kanker
hebt? Ga je er mee door, of zeg je:
„De eerste weken na het zieken
huis ging alles nog pnma. Pas later,
in de examenperiode, kreeg ik
even een klap. Alles liep toen m de
war; het ging niet. Dan krijg je een
tijd dat de motivatie wegvalt. Dat
was bij mij vooral m de tijd dat mijn
lymfeklieren onderzocht werden
om eventuele uitzaaiingen op te
sporen. Ik denk dat je dan sowieso
even je draai kwijt bent. Na de
vakantie ben ik toen op stage ge
gaan. Ik kwam in een andere stad
terecht en was met nieuwe dingen
bezig. Je hebt dan met zoveel tijd
om na te denken."
Ze bleef een jaar zitten en kwam
terecht m een klas met allemaal
jongere kinderen. Daar stond ze
heel wantrouwig tegenover. Maar
de meisjes uit die klas prikten al
gauw door haar pantser heen. „Ze
lieten gewoon merken dat ik een
gezellige meid was om mee om te
gaan. Dat was voor hun genoeg.
Voor mij was dat de eerste aanzet
om over dat dieptepunt heen te
komen. Gewoon merken dat er
mensen zijn die je accepteren."
Albert werkt bij het ministerie
van landbouw. „Zes uur per dag
Dat is net genoeg", zegt hij. „Acht
uur zou te veel worden. Wat ik niet
kan, doen mijn collega's. Ik heb
pnma collega's en een goede baas.
Als ik me bijvoorbeeld een dag met
goed voel en thuisblijf, is dat geen
probleem. Ik probeer ondanks
mijn ziekte toch zo goed mogelijk
mee te draaien."
DOODENBEGRAVEN
Veel mensen durven het woord
kanker met te gebruiken. Ze praten
liever over de „gevreesde ziekte"
of kortweg over „K". Als ze über
haupt al praten over deze ziekte.
„Wanneer mensen het woord kan
ker horen, is iemand al dood en
begraven", is de ervanng van Al
bert. „Ik probeer daar heel sterk
uit te komen door te vechten: nee
jongens, ik mag dan wel ziek zijn,
maar daardoor ben ik nog met an
ders dan een ander."
„Verleden jaar ben ik op een
schoolreünie geweest", vertelt
Albert. „Daar dachten ze dat ze
spoken zagen. Iedereen had ge
hoord dat ik ziek was. Eén meisje
zei: „Goh, ik dacht dat jij dood
was." Zij stond echt naar een
geestverschijning te kijken. Ik
zei: „Nou, ik ben er weer. Maar
nu heet ik Gabriël!" Ze snapte het
niet. „Hoezo?" vroeg ze. „Dat is
een engel", antwoordde ik.
„Maar dat moet je tegen niemand
verder vertellen." Ze had de
meest verschrikkelijke verhalen
over mij gehoord."
DRAMATISCH
Medelijden, schrik. Dat zijn
meestal de eerste reacties. Mede
lijden omdat de patient „vast wel
dood zal gaan". En schrik omdat
men met iets geconfronteerd wordt
waar men mets vanaf weet. Dat kan
soms dramatische gevolgen heb
ben. Arno, een 28-jange jongen uit
Nieuwegem bijvoorbeeld, werd
het slachtoffer van het onbegrip en
de angst in zijn naaste omgeving.
Hij woont al zijn hele leven in de
oude dorpskern; iedereen kent
hem en zijn familie. Arno kreeg
kanker en werd behandeld met
chemotherapie. Als gevolg daar
van viel zijn haar uit Nu kijkt ieder
een m zijn omgeving hem met de
nek aan. Hij wordt totaal met geac
cepteerd in winkels en dergelijke.
Hij mag er wel komen, maar moet
er ook zo snel mogelijk weer uit
Albert daarover: „Dat is heel
dom. Zo jaag je de patient meer de
vermeiing in dan dat je hem helpt.
Wat dat betreft heb ik in die pe
riode mijn vrienden leren kennen.
Er zijn er een hele hoop die mij echt
in de steek hebben gelaten. Met
twee. dne vrienden heb ik nog
steeds een goed contact. Dat vind
ik fijn." En Anja: „Doordat de omge
ving er met over wil praten, raakt
de patient geïsoleerd. Die durft er
zelf dan ook met over te praten."
De taboe-sfeer wordt in stand
gehouden, zo blijkt in de praktijk.
Zo zou Albert namens de contact
groep Jongeren en Kanker destijds
in een 1-2-3 show van de KRO het
één en ander vertellen over kan
ker. Vlak voordat de opnames
plaatsvonden, werd hij weer kaal.
„En dat kon niet in de luchtigheid
van de show", kreeg Albert te ho
ren. „Ze hebben mij ijskoud aan de
kant geschoven. Dat vmd ik schan
dalig. Ze spreken op tv over taboes
én ze willen alles uit de taboe-sfeer
halen.
Maar krijgen ze de kans om dat
eens écht te doen, dan word je
weggedrukt." Veel patiënten deel
den toen zijn boosheid. „Je mag
blijkbaar met aan het pubhek laten
zien dat je ziek bent", aldus een
verbolgen Albert.
IDEEEN
Is er iets tegen die taboe-sfeer te
doen? Anja heeft daar uitgespro
ken ideeen over. „Ik denk gewoon
door er veel over te praten en door
jezelf als (ex-)patiént naar buiten
toe open op te stellen. Zo van: wij
zijn er en je kunt niet om ons heen.
Er is een reele kans dat je zelf
knjgt. Dat je zoon of docht^: het
krijgt. Dus probeer er liever op
voorhand mee om te gaan dan als je
later ermee geconfronteerd wordt
en niet weet wat je er eigenlijk mee
aanmoet."
Anja kwam zo'n twee maanden
na haar operatie weer terug op
school. Ze zat toen in de tweede
klas havo. Iedereen was voorbe
reid op haar komst. „De klas ving
mij goed op en ze waren lief en
aardig", herinnert zij zich. „Het le
ren ging ook goed. Dus ik dacht,
het ergste heb ik gehad. De klap
kwam pas na de zomervakantie. Ik
was gewoon met die klas overge
gaan. Maar op een bepaald mo
ment werd ik totaal buitengesloten.
Voor mijn gevoel zonder waar
neembare reden. Ik werd iedereen
tot last. Dat merkte ik ook. Niemand
wilde meer naast me zitten. Ze wil
den eigenlijk zo min mpgelijk con
tact met mij. Dat was vreselijk."
„Hetzelfde overkomt iemand die
in een rolstoel zit", vervolgt hij. „Die
wordt ook vreselijk in de steek ge
laten. Met kanker is het nog erger,
want memand durft een vriend
schap met je aan te gaan. Ze zijn
bang dat het maar voor even is. Dat
speelt heel sterk bij mensen."
Albert windt zich enigszins op
wanneer we het over de taboe
sfeer rondom kanker hebben.
Mensen met kanker zijn ten dode
opgeschreven, althans: als het aan
de publieke opinie lag. Maar van
daag de dag geneest bijna 46 pro
cent van de patiénten. Bijna de helft
dus. Tien jaar geleden was dat nog
maar zo'n vijf procent.
„Ik heb zelf met vallen en op
staan moeten leren om er écht mee
om te gaan", aldus Anja. „Door er
veel over te praten ga ik het nu een
plaatsje geven in mijn hele „zijn".
Het is gewoon een stukje voor zo
veel andere dmgen van mijzelf."
„Het moet voor iedereen net zo
normaal worden als de mogelijk
heid om griep te krijgen. Ik denk
dat de mensen zo over kanker moe
ten gaan denken. Dan maken ze het
voor zichzelf makkelijker. Maar
ook voor de omgeving Je hoeft er
helemaal geen drama's van te ma
ken. Dat vmd ik vaak zo erg als je
zegt dat je kanker hebt Ja, mensen
kunnen heel dramatisch reageren.
Maar daar help je niemand mee."
