paar jaar
hart-reval datie
StlGGUWWlTjle en de 7 dwergen
(een geëmancipeerd sprookje)
sverstano
van de aangeboren hartgebreken
Se vrouw en haar hart...
i dat van haar man
Nederlandse Hartweek: 31 maart-6 april
Giro 204050 Nederlandse Hartstichting - Den Haag
Soester Courant van donderdag 27 maart 1975
fllK*
1975: Jaar van de vrouw
Jaar van het hart
hartinfarct voelt de patiënt zich rechtstreeks in zijn bestaan bedreigd.
Logi: h, de angst voor de dood neemt hand over hand toe; de oorzaken hier
van ven in het midden latend kan worden gesteld, dat een hartinfarct een
direc confrontatie met de dreigende dood betekent. En de maatschappij,
waar m we deel uitmaken, is hard voor de „kneus".
Vijf ar geleden was het nog zo, dat iemand die een hartinfarct had over
leefd geluk had gehad". Geluk dan in de zin van: hjj heeft het gehaald,
niet. Hjj werd natuurlijk verder gecontroleed en behandeld door de
oog, maar hoe moest hij ermee verder leven? Met zichzelf, met zijn
i,in de maatschappij?
Hij v is een ernstige kneus die met zichzelf geen raad wist en met wie men
raad rist. Hij werd in de watten gelegd, moest voorzichtig zijn, mocht zich
niet [spannen, en werd invalide verklaard. Een stabiel geïntegreerd leven
jor hem niet meer weggelegd, hij was een outcast, hij leefde in een
ghett< (leefde?)
Hoe en wat
uitgaande, dat het enig gezond
verstald de bereikte medische suc-
voor patiënt en maatschappij
hanteVbaar moesten worden gemaakt,
werd een aantal uitgangspunten op-
gestel; patiënt, gezin en maatschap
pij mesten gerevalideerd worden. Zo
eenvddig is dat, maar ga er maar
m staan.Dit houdt het vol
gend* in:
A. D patiënt moet weten waar hij
aan tis; dat moet hem gezegd wor
den; oor wie? door een team, want
eenmfiswerk is onbegonnen werk als
het at om ziekte, therapie, werk,
psyctïche knopen* vrije tijd, maat
schap elijke integratie, godsdienstige
zekerjeden en onzekerhederi, om alles
wat mens mens doet zijn.
B. Verlichting dus. Gegevens verza
mel e in binnen- en buitenland; des-
kund ;heid verzamelen en aankweken
op erlei gebied; teams formeren,
dat ril zeggen vogels van diverse
pluir ige tot samenwerkingsverban
den rengen.
C. G d op tafel brengen.
Teamwork
Er vird aan een gigantisch stukwerk
begcnen. De Nederlandse Hartstich-
daar een van de belangrijkste
reprfeentanten van. Er werden aan-
vanllijk vijf teams opgericht: in
Ams Tdam, Enschede, Groningen,
i en Utrecht.
eden waren, en zijn, o.a.: car-
g, psycholoog, maatschappelijk
werl r, fysiotherapeut, arbeidsdes-
kun<ge, ergenoom (dat is iemand die
weet van arbeidsbelasting)
Leid
Teai1
diolc
alle*
revajdatie-arts, secretaresse, en last
but
huw
ot least: de patiënt en zijn/haar
lijkspartner.
De patiënt en zijn gezin kregen, voor
lichting: Wat is een hartinfarct? Hoe
ontstaat het? Hoe geneest het? Wat
zijn de (vermoedelijke) oorzaken? Wat
moet, kunt en mag U doen? Wat
moet, kunt of mag U laten?
Zo maar een paar vragen, die zo goed
en zo kwaad als het ging, werden be
antwoord in een soort vlugschrift, dat
de patiënt kreeg zodra hij weer enigs
zins overeind was gekrabbeld. Een
uitgangspunt, om de patiënt niet
leen te laten met zijn (en onze!) on
zekerheden.
Revalidatie
De fysiotherapeuten gingen de men
sen oefenen en trainen, in het begin
soms met de angst om het hart het
hart van de fysiotherapeut en met de
defibriillator binnen handbereik. Zij
konden met de defibriillator omgaan,
zij hadden een alarmsysteem, maar
het belangrijkste: zij kregen van te
voren gegevens uit de door de car
dioloog verzamelde cijfers, curven,
electrocardiogrammen, zuurstofwaar
den en wat al niet, verkregen uit be
lastingstests. Deze tests vanzelfspre
kend onder controle van bloeddruk,
polsfrequentie, hartrhitme, ademha
ling; eventuele pijnklachten, vermoei
baarheid en andere sensaties van de
patiënt zelf. Objectieve gegevens dus
gecorreleerd aan subjectieve ervarin
gen.
De spycholoog en de maatschappelijk
werker gingen gegevens verzamelen
uit psyche, gezin en maatschappelijke
verbindingen.
De revalidatie-arts ging aan de slag
met arbeidsproblemen en revalidatie
van bijv. werkgevers en bedrijfslei
ders, die ook moesten weten waar ze
met hun mensen aan toe waren, ter-
wille van die mensen.
Teambesprekingen, besprekingen met
patiëntengroepjes, met echtparen, ook
in grotere groepen, gegevens ordenen
en administreren en weer gebruiken
voor de volgenden, betalende instan
ties warm maken.
Vergaderen: teams met elkaar, gege
vens uitwisselen, systemen corrigeren,
samen met de Hartstichting.
Een nieuw vlugschrift voor de patiën
ten maken toen we wat ervaring had
den. Statistieken maken om je resul
taten te kunnen beoordelen en uit
wisselen, en maar hopen dat ze gun
stig uitvallen, opdat je weet, dat je
niet op de verkeerde weg bent, opdat
je met kracht van argumenten kunt
pleiten voor een goede zaak.
Dit was een stukje van de begintijd,
niet alles. Alles laat zich niet be
schrijven. We deden ons best. We dat
zijn de patiënten, hun vrouwen, hun
mannen, hun begeleiders.
Dit is een stukje van de tegenwoor
dige tijd. *We zijn er nog lang niet,
maar we hebben iets bereikt. Niet dat
we nu zo verschrikkelijk sterk staan,
niet dat we kunnen zeggen: zo is het
en niet anders, zo en zo klein is door
revalidatie de kans geworden dat U
opnieuw een hartinfarct krijgt. Om
dat aan de weet te komen, moeten
we nog vele jaren verder zijn, want
alleen in de tijd kan vergeleken wor
den wat de winst is ten opzichte van
vroeger.
Winst
Is er dan winst? Wij menen van wel.
Wie dit een understatement vindt,
moet bedenken, dat enige terughou
dendheid een kritische instelling le
vend houdt en een prikkel is om te
blijven zoeken naar beter, zodat je
Sterker komt te staan.
Het ziet er naar uit de gegevens
uit vijf jaren ervaring laten deze uit
spraak toe dat voorlichting, in
structie, training en samenspraak de
genezingskansen in de long run ver
beterd. Dit wat betreft het puur li
chamelijke.
De psychologische- en maatschappe
lijke resultaten zijn goed, daar be
staat geen twijfel over. Patiënten, hun
vrouwen, hun mannen en kinderen:
zij leven weer, ze hebben weer grond
onder hun voeten. Arbeidsvoorziening
en arbeidsaanpassing en -inpassing
zijn moeilijke zaken in een tijd met
steeds toenemende werkloosheid, maar
wanneer je als patiënt en als collega
of baas weet, waar je je aan te hou
den hebt ben je al een heel eind.
Je kunt dan eindelijk patiënt-af zijn,
vroeger bleef je patiënt. Je kunt vrije
tijd besteden, werken, een huwelijks
partner zijn, een vader of moeder in
je gezin zijn. Je 'bent niet meer uit
geteld, integendeel: je telt opnieuw
mee.
Heel, héél kort geleden zaten ver
standige en minder verstandige vrou
wen en mannen bij elkaar in een héél
hoog gebouw met een laag plat ge
bouwtje ernaast. Ze zeiden tegen el
kaar: „1975 is het jaar van de vrouw;
in 1975 worden alle Sneeuwwitjes op
nieuw in de bloemetjes gezet".
Sneeuwwitje, dat weten jullie im
mers, was het mooie dochtertje van
een lieve koningin, die te vroeg dood
ging nadat zij zich in de vinger had
gesneden. De druppeltjes bloed vielen
in de vorm van een hartje in de
sneeuw-witte sneeuw, daarom noem
de zij haar mooie dochtertje met
lipjes zo rood als bloed en haartjes
zo zwart als ebbenhout uit de derde
wereld Sneeuwwitje.
De boze stiefmoeder van Sneeuwwit
je was jaloers op het mooie kleine
meisje en iedere keer als zij in haar
wonderspiegeltje keek, vroeg zij aan
dat spiegeltje of zij nog steeds de
mooiste was in het land, En dan zei
dat spiegeltje: „Ja hoor, je bent de
mooiste van allemaal. Je bent de
mooiste Miss van alle Missen".
Maar toen dat spiegeltje, dat ook niet
gek was, zag dat Sneeuwwitje steeds
mooier werd, sprak het op een dag
de waarheid. En toen zei het tegen
de koningin: „Mis Poes, het kleine
meisje heeft nou gewonnen hoor, zij
is Miss World". En toen werd die
koningin-stiefmoeder erg vals. Zij
stuurde één van haar chauffeurs met
het kleine meisje naar het bos. De
chauffeur moést Sneeuwwitje om zeep
helpen. Maar toen hij met 't „harts-
vangertje" Sneeuwwitje in het hart
wilde steken, kon hij dat niet over
zijn hart verkrijgen.
En zo kwam Sneeuwwitje terecht bij
de pygmeëen, die nog heel erg gezond
leefden. Zij poetsten hun tanden goed
en maakten geen ruzie maar grap
jes. Zij trimden flink, zij speelden
„mens-erger-je-niet" en in de buiten
lucht. Zij aten verstandig en zij gin
gen op tijd in de hangmat. Uit het
andere sprookje weet je nog wel, wat
die lelijke koningin-stiefmoeder alle
maal uithaalde om Sneeuwwitje hart-
bevingen ce bezorgen of misschien
wel spataderen.
Nou en dan weten jullie ook, dat dat
iedere keer mislukte omdat Sneeuw
witje zulke leuke hartsvriendjes op
de kop had getikt.
Maar die koningin-stiefmoeder liet
het er niet bij zitten hoor!! Zij blééf
bezig. En als dat nou maar voor een
goed doel was geweest, zoals geëman
cipeerde vrouwen doen en dolle mi-
na's, dan was het niet erg geweest,
maar zij had het op haar seksegeno
ten begrepen en dat kan niet, zéker
niet in 1975!
Jullie weten dat de Hartstichting en
de -boomkwekers best willen, dat jul
lie lekkere appels eten, want dat is
ook goed voor de tanden, maar die
kohingin-stiefmoeder gaf Sneeuwwitje
heel vals door het venster een
vergiftigde appel. Een stukje daarvan
bleef in het keeltje zitten van die lie
ve Sneeuwwitje en toen ging Sneeuw
witje echt dood. D'r hielp geen hart
massage of defibrillatie meer aan,
totdat de Prins van het naburige vor
stendommetje Sneeuwwitje vond in
haar glazen kistje. Toen hij het mooie
meisje in coma in het glazen kistje
wilde ontvoeren, struikelde hij. Toen
schoot het stukje appel uit haar
luchtpijpje en had hij kans om door
mond-op-mond beademing Sneeuw
witje weer tot leven te wekken. Toen
de boze koningin-stiefmoder daarna
weer voor het spiegeltje stond en
vroeg „én spiegeltje, ben ik nog steeds
de mooiste Miss?" zei dat spiegeltje
naar waarheid: „Niks hoor, nou ben
je helemaal uitgeteld. Het jonge ko
ninginnetje Sneeuwwitje is nou Miss
Universe".
Zo ging dat, nog maar héél kort ge
leden. Sneeuwwitje was daarmee hip
pie-af, ma?" "—""•-power van de
.gin kon zij toch niet helemaal
ergeten.
Daarom liet zij dit plaatje nog ma
ken voor alle kleine kinderen en kleu
ters van Nedreland, compleet met
schildpadden er. paddestoel en en ko
nijntjes en vogeltjes en hartje J" de
boom. En zo zongen zij nog éér. r
het liedje „Sport en spel buitenlucht
en daarna wjjs gegeten, lach erbjj 't
is goed voor 't hart dat mag je nooit
vergeten!"
En daarna leefde ledereen nog lang
en gelukkig en kruinen jullie het
blanke meisje en haar zeven vriendjes
binnenkort zien als ze wat groter
zijn geworden op een nieuwe kin
derposter (te koop) in een heleboel
grote winkels,
Per jaar worden in Nederland tussen de acht- en twaalfduizend kinderen
geboren met een meer of minder ernstige afwijking. Daarvan komen er on
geveer zestienhonderd op de wereld met een aangeboren hartgebrek. Deze
kinderen hebben de naam „hartpatïëntjes", ongeacht de ernst van hun gebrek.
Buitenstaanders zjjir geneigd te denken dat kii.deren met een aangeboren
fout aan hun hart ziek zyn en dat ze gedoemd zyn om gehandicapt door het
leven te gaan. Een misverstand, dat volgens kinderartsen in de hartcentra
onnodig paniek en verdriet teweeg brengt b\j ouders van zulke kinderen.
Levenskansen
In bestrijding van hart- en vaatziekten is vrouwen altijd een belangrijke
taaWtoebedacht. Zij zijn het, die de man opvangen als hij uit het ziekenhuis
thuikomt na een hartaanval. Zij voeren bij de voedselbereiding gezonde en
behftigenswaardige gewoontes in. Zij houden - na de eerste schrik - het
gezi( draaiende en laten daarin de genezende patiënt zo ongemerkt en na-
tuuijjk mogelijk weer mee spelen. Zoveel gewicht heeft de Nederlandse Hart-
sticling aan deze rol van de vrouw toegekend, dat zij speciale cursussen
vooJiaar heeft georganiseerd.
De raag rijst of vrouwen zelf dan nooit met de gevreesde ziekte te kampen
krij)n. Of roken, spanningen en een zittend leven voor haar geen funeste
gevigen heeft. Natuurlijk vallen er onder vrouwen ook slachtoffers, maar
miner dan onder mannen. In de leeftijd van 40 tot 50 jaar worden de man-
nenes keer meer dan vrouwen door een hartinfarct getroffen.
te etentjes met zich meebrengt wordt
het risico op een hart- of vaatziekte
erg groot.
Betekent deze sombere taal, dat vrou
wen dan maar veilig in de besloten
heid van haar huis moeten blijven
zitten?
Dat zeker niet. In het licht van het
Jaar van de Vrouw is wel duidelijk
geworden, dat eidereen vooral de
vrouw kans moet krijgen op een
volledige ontplooiing van mogelijkhe
den. Voor veel vrouwen houdt dat
een baan buitenshuis in. Het vergroot
tevens de kans op een hartaanval.
Meer mannen dan vrouwen
Mislhien kan ons maatschappelijk
bes tl, dat de man als kostwinner be-
sterpelt wat hem de financiële
veritwoordel ij kheid voor zijn gezin
schouders legt mede „schul
worden geacht aan het feit, dat
ekte meer mannelijke dan vrou-
welke slachtoffers maakt. De span-
m van de dagelijkse zorg in het
het besef vooruit te moeten in
eenhiet aflatende jacht op carrière,
treften een zware wissel op zijn ge-
zon iteid. Spanningen kunnen oor-
zaa zijn dat de man eerder naar een
signet grijpt dan in andere rus-
tig< omstandigheden. Zijn drukke
wefckring laat hem weinig vrije tijd,
of - erger nog lust om wat aan
no< zakelijke lichaamsbeweging te
dcx Als zijn baan ook nog verplich-
op
dig'
de
nin
wet,
Dubbele baan
Want is die begeerde werkkring be
machtigd dan pas beginnen de (orga
nisatie) moeilijkheden. Huisvrouwen en
de eventuele verzorging van kinderen
zijn zaken, die nu eenmaal niet ineens
van de aardbol verdwijnen. Zij vra
gen de nodige aandacht, vandaar dat
werkende gehuwde vrouwen zich
vaak zien opgescheept met een dub
bele baan: één binnens- en één bui
tenshuis.
De Hartstichting waarschuwt daarom
vrouwen, die werken of gaan werken:
wees bewust van het verhoogde risi
co dat men loopt. Neem voorzorgs
maatregelen in acht: zorg voor vol
doende ontspanning, denk aan nood
zakelijke vrije tijd en aan lichaams
beweging. Neem als het enigszins-Jtan
het (beroeps)leven niet al te zwaar
op. Het werk is belangrijk, maar niet
overheersend. Artsen sluiten namelijk
niet uit, dat een toenemende emotio
nele belasting verband kan houden
met een hartinfarct. Houdt vooral
ook de voedingsgewoonten in het oog.
Veelvuldig eten in restaurants kan
een ongewenste gewichtstoename tót
gevolg hebben. De plate-service
hiervan de oorzaak. Want, nietwaar,
wat eenmaal op je bord ligt, eet je
op. Ook is het veel moeilijker om
buitenshuis de juiste samenstelling
van het menu te bepalen.
Zwaar bestaan
Heeft de werkende vrouw met ge
zinsverantwoordelijkheid een vrij
zwaar bestaan, de taak van huis
vrouw is al evenmin licht. Wanneer
zij zo gezond als mogelijk terugkeert
uit het ziekenhuis, waar cardiologi
sche of hartchirurgische ingrepen zijn
gedaan is de vreugde in het gezin
niet minder dan bij het herstel van
Volgens mevrouw dr. C. L. Bruins,
kindercardioloog in de kinderkliniek
van het Academisch Ziekenhuis te
Leiden, moet het onderscheid
lichte en ernstige aangeboren hart
gebreken goed in het oog worden ge
houden. „Van kinderen die met een
hartafwijking worden geboren, haalt
een klein groepje slechts de eerste
levensweek. Dan is er een hele grote
groep die bij de geboorte niets blijkt
te hebben. Maar kort na de geboorte
krijgt een aantal van die baby's
moeilijkheden met de voeding en hun
gewicht gaat achteruit. Toch kunnen
deze kinderen volledig genezen.
Het kan ook dat er een geruisje te
horen blijft zonder dat het kind daar
last van krijgt. In een aantal geval
len is het beter om zo'n kind te ope
reren. Van de hele groep die geope
reerd moet worden, verkeert mis
schien tien procent in de situatie van
chronische invaliditeit.
En het belangrijkste kenmerk daar
van is een beperkt uithoudingsver
mogen.
Eenderde te verwaarlozen
Naar de mening van de kindercardio
logen is zeker eenderde van alle
aangeboren hartgebreken te verwaar
lozen. Ofschoon er een tendens is
om fouten aan het hart op steeds
jongere leeftijd door middel van een
operatie te herstellen, zijn er ook
kinderen voor wie nog geen oplos
sing is gevonden. Kinderen die een
dermate gecompliseerde hartafwij
king hebben dat ze niet geopereerd
kunnen worden.
Deze - overigens kleine - groep kin
deren heeft gemeen met andere
lichamelijke en/of geestelijk gehandi
capten, dat zij voor een optimaal
functioneren speciale aandacht en
de man. Goedwillende familieleden
nemen zonder klagen huishoudelijke
taken op zich. Maar hun onhandig
gedrag leidt vaak tot ergernis bij de
patiënt, die dan geneigd is zelf maar
weer gauw het helft in handen te
nemen.
De Hartstichting hoopt dat in de toe
komst voor deze problematiek ge
spreksgroepen zullen worden georga
niseerd, waaruit in de toekomst te
vens vrijwilligers kunnen worden ge-
recruteerd (mannelijke en/of vrouwe-,
lijke) die in de betrokken gezinnen
helpen.
Hoewel ons land nog steeds het land
van de weduwen is, lopen vrouwen
helaas de achtérstand op het vroe;
re, hoge sterftecijfer van de man in.
Vooral in de jongere leeftijdsgroepen
van 35-39 jaar stijgt het aantal sterf
gevallen onder vrouwen snel. Het is
de laatste tien jaar verdubbeld. Mede
oorzaak is o.a. het roken, waaraan
vrouwen zich steeds jonger bezondi
gen.
Uit onderzoekingen is gebleken, dat
van de meisjes en jongens tussen 13
en 19 jaar 47 °/o van de meisjes en
43 °/o van de jongens rookt. Daarom:
gelijke rechten voor vrouwen, maar
geef de gevaren, die zij daardoor
lopen op hart- en vaatziekten, geen
gelijke kans.
voorzieningen behoeft, terwijl bij de
ouders doorgaans een grotere be
hoefte bestaat aan begeleiding.
Constructie fout
Dr. Bruins: „Een aangeboren hart
gebrek is een constructiefout: een
gaatje in het hart, een verkeerde
stand van een hartklep of een af
wijkende stand van de grote vaten.
Het gevolg is dat zo'n hart abnor
maal wordt overbelast! Maar een
aangeboren hartgebrek wil niet zeg
gen dat het hart niet gezond is. De
hartspier is gewoon gezond en de
hartdoorbloeding komt niets tekort.
Het is onjuist om te veronderstellen
dat hartziekten en aangeboren hart
gebreken iets met elkaar te maken
hebben. Het is namelijk geen ziekte,
maar een fout die in veel gevallen
te verwaarlozen is en in een aantal
andere gevallen te verhelpen.
Kindercardiologie
Na de eerste hartoperatie bij een
kind in 1943 in Bal timore zette men
in ons land enkele jaren later de
eerste schreden op het gebied van de
kindercardiologie. De Leidse kinder-
cardiologe -kreeg destijds een deel
van haar opleiding in Amerika, waar
zij samenwerkte met de artsen die de
eerste operatie hadden verricht.
Nu heeft Nederland zeven centra
voor kindercardiologie: Leiden Gro
ningen, Utrecht,twee in Amsterdam,
Nijmegen en Rotterdani. Bovendien
zijn elders (in het Zuiden) enkele
kinderartsen aktief met bijzondere
belangstelling voor de kindercardio
logie.
Het opsporen van aangeboren hart
gebreken gebeurt op steeds jongere
leeftijd. Huisartsen, maar ook school
artsen sturen kinderen door naar de
specialist, wanneer zij een hartaf
wijking vermoeden doordat ze
ruis horen.
Dr. Bruins: „Bij sommige aangeboren
hartafwijkingen is er mischien een
tendens tot dalen. Dat kan samen
hangen met het feit dat er minder
grote gezinnen zijn, dus minder kans
op kinderen met aangeboren afwij
kingen. Maar ook doordat het minder
vaak voorkomt dat oudere moeders
nog baby's krijgen.
Onzeker
Er zijn nog veel dingen onzeker. Zo
is het niet bekend waar aangeboren
hartgebreken vandaan komen. Wel
is bekend dat er een verband bestaat
tussen het hebben van rode hond
tijdens de eerste zes weken van de
zwangerschap en een aangeboren
hartgebrek. In die eerte weken wordt
namelijk het hart gevormd en is de
invloed van een virusziekte mogelijk.
Helaas doen de meest wilde fantasie-
en de ronde over de oorzaken van
aangeboren hartgebreken. Terwijl een
hartafwijking beslist niet te voor
spellen is. Alleen dan wanneer in de
familie meer aangeboren afwiikingen
voorkomen heeft het zeker zin oni
informatie te vragen over een kind.'
Voorlichting
Dat het met de voorlichting aan ou
ders over hun kinderen in veel ge
vallen slecht is gesteld, blijkt uit
lekenverhalen waarin kinderen met
een bijna te verwaarlozen hartgebrek
over één kam worden geschoren met
kinderen die een ernstiger hartgebrek
hebben.
De aan het Leids Academisch Zie
kenhuis verbonden psycholoog Drs.
R. P. Kamphuis: „De voorlichting is
nog een probleem. Er zijn ouders die
elkaar de put in praten terwijl daar
geen enkele aanleiding voor is. Na
een poliklinisch onderzoek hebben
ouders toch nog vragen. In plaats
dat ze de arts nog een keer vragen,
praten ze; er alleen maar thuis
met andere ouders over. Het lijkt
alsof er nog steeds een drempelvrees
bestaat voor de dokter.
Er moet wel bij gezegd worden dat
het om een uiterst moeilijke tech
nische materie gaat. Dan is het voor
te stellen dat ouders - die vaak door
de huisarts moeten worden ingelicht
- het niet helemaal goed begrijpen.
De huisarts is bovendien voor zijn
gegevens aangewezen op het centrum
voor kindercardiologie en hij weet
niet altijd precies hoe de zaak in
elkaar zit. In zo'n geval kunnen de
ouders met hun vragen het beste
bij het centrum aankloppen, want
daar zitten de mensen die hen pre
cies kunnen vertellen wat er aan de
hand is. Het komt voor dat ouders
al jaren weten dat hun kind een aan
geboren hartgebrek heeft, maar dat
ze nog met grote misverstanden le
ven".
Intergratie
Drs. Kamphuis: „Kinderen die een
hartgebrek hebben stuiten in onze
samenleving op moeilijkheden. Ze
moeten vaak de grootste moeite doen
om aan een baan te komen. Dat
komt omdat de samenleving weer
denkt: die is gehandicapt, die kun
nen we niet gebruiken. Terwijl juist
deze mensen zeer werkwillend zijn."
Het komt ook voor dat ouders een
veel te grote druk op hun kinderen
leggen. Zozeer zelfs dat het kind al
bij voorbaat voor een invalide door
gaat.,, Het,, beperkte uithoudingsver
mogen bij kinderen met een aange
boren hartgebrek wordt op scholen
vaak niet goed begrepen. Sommige
leraren hebben er begrip voor dat
zo'n kind de eerste uren van de dag
erg actief kan zijn, maar dat het
aan het eind van de schooldag best
erg moe kan zijn.
Volgens dr. Bruins en drs; Kamphuis
gaat het er om dat de samenleving
deze kinderen accepteert. En dat zal
moeilijk zijn zolang we nog met zo
véél vooroordelen blijven rondlopen.
Kinderharten fonds
Binnen de Nederlandse Hartstichting
is sinds 1971 het Oudercomité Kin-
derhartenfonds werkzaam. Het ls een
groep van ouders die zich beijvert
voor vakantie-recreatie voor de kin
deren; die zowel ouders als buiten
staanders probeert voor de lichten
en die met behulp van het maat
schappelijk werk in individuele ge
vallen begeleiding probeert te geven.
Desondanks worden nog steeds kin
deren en ouders onnodig verontrust,
omdat de voorlichting misschien niet
of verkeerd is overgekomen.
Bij dit Oudercommité zijn maatschap
pelijk werk(st)ers aangesteld. Het
maatschappelijk werk moderne stijl
behelst - naast het bieden van steun
in de vorm van feitelijke raad en
daad - het peilen van psvehische nood
en het kennen of ontwerpen van de
wegen naar een mogelijke oplossing.
Vakantie
Dr. Bruins: „In het milieu van de:ze
weken blijkt voor deze gehandicapten
het vakantieleven met soortgenoten
een verademing, terwijl de thuis
soms geremden zich ontpoppen tot
zeer aktieve gasten. Zo gaan, uiter
aard onder medische cantröle, spe
lenderwijs de ogen open voor de
mate van validiteit."
De ouders van deze kinderen, kun
nen die week tesamen met de overige
gezinsleden een „normale" vakantie
houden.
In 1974 waren 200 kinderen de gast
van het Oudercomité Kinderharten
fonds in het „Henry Dunanthuis te
Zeist.
Naast de bescheiden eigen inkomsten,
worden alle genoemde werVzaamhe-
den gesubsideerd door de Nederlandse
Hartstichting.
Ouders die in contact wiher tre^«n
met andere gezinren In eelijke om
standigheden. kunr>en zich melden
bij het Oudercomité K'ndprhac+en_
fonds, p/a Nederlandse Hartstichting
Sophialaan 10, Den Haag.
