Een gewoon gezin met
drie nierpatiënten
Onderbehandeling dialysepatiënten
lter
P
BIJ VAN DAM SPORTS
5000 stuks vrijetijdskleding,
vrijetijdsschoenen, inline-skates
vertelt Anansiverlialeii ■:"ltn;nvantk's,r',a""1
Winston Scholberg
chiltlt
bij gale
Dieetboek voor nierpatiënten
(senior modellen) afgeprijsd tot
Van Weedestraat 62, 3761 CG» SOEST Telefoon (035)6030004
1,00 korting
EEEE
Nierstichting iCC" "J
Nederland
'Sommige kinderen
moeten thuis meer
klusjes doen dan wij'
crtv-
NIERSTICHTING
'Als je fand een nierziekte heeft,
zet dat je leven op z'n kop'
3uus Ketzi
Gevraagd
VAKANTIE BEZORGERS
in S'oest voor de
Kindervoorstelling woensdag 10 juli
V^abrio
VOORDEELBON:
Winston Scholberg
vertelt Anansiverhalen'
oetigheid e
WOENSDAG 3 JULI 2002
SOESTER COURANT
PAGINA u
ut
s weer een leuke da
Philip en Mariska Schippers uit het Friese Grou hebben vijf kinde
ren, van wie de drie jongsten ziek zijn. Het leven van het gezin
staat in het teken van prikken, ziekenhuisopnames, pillen en de
autoritten naar het AMC in Amsterdam. Maar net als iedere dag
geldt ook vandaag: wij gaan er iets leuks van maken!
Donderdagmiddag, 17.15 uur.
Vader Philip is aan het koken.
Larissa (12) doet aan de grote eet
tafel haar huiswerk. Ruben (13)
maakt muziek op zijn kamer. Er
stopt een zilvergrijze auto voor de
deur. Moeder Mariska en de drie
jongste dochters - Marita (10) en
de tweeling Tessa en Lotte (7) -
stappen uit. "Kijk pappa, wat wij
gekregen hebben!", ze steken vro
lijk gekleurde schriften en potloden
door het keukenraam. Van de dok
ter in het AMC. "Hoe ging het prik-
Het Hemolytisch Uremisch
Syndroom (HUS) is een plotse
ling optredende ernstige ziek
te, die gepaard gaat met een
acute nierinsufficiëntie. De
meest bekende vorm van deze
ziekte is D+HUS, ook wel 'ham
burgerziekte' genoemd.
D+HUS is vaak het gevolg van
het eten van besmet voedsel
(darminfectie). Marita, Tessa
en Lotte lijden aan de zeldza
me variant D-HUS, die meestal
begint-met een luchtwegenin
fectie en vaak familiair is. Het is
een zeer ernstige ziekte die de
patiënt soms tot dialyse ver
oordeelt en blijvende nierscha-
de tot gevolg kan hebben. Een
niertransplantie is mogelijk,
maar D-Hus is berucht: de ziek
te kan terugkeren na transplan
tatie. De laatste jaren zijn
goede resultaten behaald met
plasmaferese. Met deze metho
de worden - met behulp van
donorplasma - eventuele gif
stoffen uit het lichaam verwij
derd en stoffen waaraan een
tekort is, weer aangevuld.
ken?", vraagt Larissa aan Lotte.
"Wel goed", is het antwoord. Lotte
pakt haar kleurpotloden en gaat
tekenen. Tessa rent, opeens ver
kleed als fee, door het huis en
Marita loopt van de een naar de
ander: "We hebben in de file kus
handjes gegeven aan de mensen in
andere auto's."
Het was hun zoveelste autorit naar
het AMC. Marita en de tweeling
hebben alledrie dezelfde nierziekte:
HUS (zie kader). In 1994 werd
Marita ziek en moest ze dialyseren.
Twee jaar geleden werden, binnen
een halfjaar tijd, ook Lotte en Tessa
ziek. De nierfunctie van Tessa is
nog goed. Om dit zo te houden
wordt ze elke twee weken gedu
rende één dag met plasmaferese
(zie kader) behandeld. Lotte en
Marita doen buikvliesspoeling.
Lotte moest al vrij snel aan de dia
lyse. Op haar kamertje staat - net
als bij Marita - een dialyseapparaat
naast het bed. Elke nacht liggen de
twee zussen met slangetjes vast
aan het apparaat dat hun bloed
zuivert van afvalstoffen.
Een hele lijst
Vader Philip zit overdag op zijn
werk, Mariska zorgt voor de kinde
ren. Elke dag is ze zeker twee uur
kwijt aan de dialyse van Marita en
Lotte. "De machines moeten
's avonds opgetuigd worden en
's ochtends weer afgesloten en
schoongemaakt. De huid rond de
plek waar het slangetje in de buik
bevestigd is moet ontsmet worden,
bloeddruk en gewicht gemeten en
de lijsten bijgehouden. Marita prik
ken met groeihormoon, controleren
of ze al hun pillen hebben geslikt,
nieuwe vloeistoffen en slangen
bestellen. Dat is een hele lijst, ja.
Maar je raakt eraan gewend. Net als
aan de ritjes naar het AMC. We
moeten er vaak zijn, maar ik ben
allang blij als we weer buiten staan."
Kostbaar
Larissa kan niet verzinnen wat bij
haar thuis anders zou zijn dan bij
andere kinderen. "Sommige kinde
ren moeten thuis meer klusjes
doen dan wij. En wij gaan vaak
naar de film en naar musicals."
Philip: "Wij beseflen iedere dag hoe
kostbaar ons leven is. Als het min
der gaat, ontsnapt me wel eens
een krachtterm. Maar dat gevoel is
altijd snel weer over. Ons motto
blijft 'we leven vandaag, laten we
er vandaag een leuke dag van
maken'." Komend weekend past
oma op de kinderen. Ongeveer één
keer per jaar gaan Mariska en Philip
er samen een weekend tussenuit.
"Het mobieltje gaat mee, maar we
zetten 'm wel uit", zegt Philip met
een lach.
De Nierstichting stelt zich ten
doel om in de ruimste zin van het
wöord te zorgen voor bevorde
ring en voortdurende verbetering
van:
de behandeling van nierziekten
de weerbaarheid van patiënten
de transplantatiemogelijkheden
de preventie van nierziekten
het gerelateerde wetenschap
pelijk onderzoek
de materiële ondersteuning en
belangenbehartiging van nier-
patiënten.
De Nierstichting besteedt op
integere en betrouwbare wijze
de aan haar toevertrouwde
middelen en heeft daarom het
CBF Keurmerk.
'Eten met plezier' is het dieetboek voor nierpatiënten en iedereen die
voor een nierpatiënt wil koken. Het dieetboek kan naast het persoonlijke
dieetadvies van een nierpatiënt worden gebruikt, waardoor er meer
keuze en variatie in het dagelijkse menu mogelijk is. In 'Eten met plezier'
is ruime aandacht voor het belang van
goede voeding en het voorkomen van
ondervoeding. Het boek bevat ruim 120
recepten, waarbij andere kooktechnie-
ken worden gebruikt, nieuwe produc
ten en recepten uit andere culturen.
'Eten met plezier' is samengesteld
door diëtisten en wordt uitgegeven
door de Nierstichting. Iedere nier-
patiént krijgt het boek via zijn of
haar diëtist. Belangstellenden
kunnen het boek bestellen bij
de Nierstichting, door 16,-
over te maken op giro 88.000,
Bussum, o.v.v. dieetboek.
Ruim 40.000 Nederlanders hebben
nieren die zeer slecht werken. Velen
van hen kunnen alleen in leven blij
ven door te dialyseren (ook wel
'spoelen' genoemd). Dit betekent
dat zij drie maal per week een
urenlange behandeling in een dia
lysecentrum ondergaan om hun
bloed te zuiveren van afvalstoffen
en het teveel aan vocht. Maar door
een tekort aan capaciteit in dialyse
centra is er sprake van onderbehan
deling van nierpatiënten. Dit bete
kent dat nierpatiënten soms te lang
Q
moeten wachten op een dialyse-
plek, ver moeten reizen naar een
dialysecentrum, of te weinig gedia-
lyseerd worden. De Nierstichting
vindt dit onacceptabel en heeft een
Crisisteam Dialysecapaciteit opge
richt, om te zorgen voor goede en
voldoende dialysezorg voor alle
nierpatienten.
De onderbehandeling van dialyse
patiënten wordt onder andere ver
oorzaakt door een tekort aan perso
neel en onvoldoende dialysesta
tions. De Nierstichting heeft er
inmiddels voor gezorgd dat het
aantal dialysestations is uitgebreid
en werkt er hard aan om voldoende
dialyseverpleegkundigen aan het
werk te krijgen. Maar daarmee is
Stean de Nierstichting. Giro M.OÖO
Telefoon; <05-697 80 £0 vvww.oiersochttng.nl
P«tc wlTOrtajtfe fo <J«oj Jic« (>Ud femtctoós gekaatst
NIERSTICHTING
Nuttig en nodig
het probleem nog niet opgelost.
Prioriteit is nu te zorgen voor een
verbetering van de planning van de
capaciteit, aangezien dat de boven
liggende oorzaak is van de onder
behandeling; het aanbod blijft ach
ter bij de stijgende vraag naar dia
lysebehandelingen.
De Nierstichting blijft nodig; het
aantal nierpatiënten stijgt en daar
mee de behoefte aan dialysecapaci
teit en zorg. Om ons werk te kun
nen blijven doen is uw steun aan de
Nierstichting onontbeerlijk. In de
derde week van september gaan
70.000 vrijwilligers op stap in het
kader van onze nationale collecte.
De Nierstichting hoopt van harte
dat onze "ambassadeurs" ook dit
jaar weer op uw steun mogen reke
nen.
www.nierstichting.nl
Op deski's
Jij heeft in de afgelo
aar als onderwijzer va«
erder zolang gedaan o
leine stukje van zijn h
e Versteeghlaan naar
lusschool aan de Chi
inslaan. Ter veronts
;ing van jubilerend om
Guus Ketzer moet
orden dat hij onderw
'el enkele bijzondere v<
liddelen kreeg om d<
erlingen begeleide rou
ggen.
/OP;
ïïUIWi
'Tf
Voor de maanden juli en augustus
EXTRA BELONING
Aanmelden: tel. 601 41 52
De F-16 Fighting Falcon
Militaire Luchtvaart Mi
op Kamp van Zeist in So
berg is sinds kort hel
compleet door het opnie
Winston Scholberg is drum
mer, danser, acteur, organisa
tor, presentator en verhalen
verteller. 'Anansi in de kast' is
voor de kleinere kinderen.
Een meespeelvoorstelling met ver-
telkast. 'MI Pejri', zijn vertellingen
rond Surinaams kettingrijm en an
dere verhalen voor de wat oudere
kinderen.
Aanvang: 14:30 uur. Entree:
4,00; kinderen met kortingbon
Soester Courant 3,00.
Kaarten voor beide voorstellingen
zijn o.a. verkrijgbaar aan de kassa
van het theater (Soesterberg-
sestraat 140), de VVV Soest en
drogisterij Sukking te Soesterberg.
Winston Scholberg.
Foto: Alexandra Verburg
%^orting
OPENLUCHTTHEATER
Van Dam JSports
SOESTER&XWRANT ^^"^openluchttheater
(alleen voor kinderen t/m 12 jaar)
op de toegangsprijs voor de familievoorstelling
op woensdag 10 juli 2002 (14.30 uur)
Deze bon is geldig voor één kind
Inleveren bij de kassa van het
Cabrio-openluchttheater, Soesterbergsestraat 140
Pc F-16 staat al twee en e<
jaar in het museum, maar t<
>rt zonder de P en W 1(
lalmotor. Deze bevatte n;
.best en dat moest eerst
:rd worden. Toen dat vi
:urd, kon de motor won
iggeplaatst. Dit toestel 1
toninklijke Luchtmacht wa
:en ingedeeld bij het 312
jfan 6 juli t/m 25 augus
jïoseert Galerie de Stee
in Soest de heerlijke ol
"thilderijen (taarten en
in Marian van Zan
964, Bilthoven) - ze
werkt in Soest - sam
je exclusieve schalen en
jen van de Amsterdams
iiste Anna Maria
•raunsweig). Dit kee
►pening, maar 7 wekei
luis van donderdag t/i
lag tijdens de bekend
lingsuren van 13:00 tol
fur, op het adres Linden
larian van Zandvoort sti
|n 1988 af als theatcrvoi
ian de Academie voor Be
Cunsten te Utrecht. Daan
ie decor en kostuum onl
/oor theaterproducties, v
setdresser en rekwisiteur t
riercials, film en televisie,
lirection van NCRV en F
>eries en een paar ontwer;
fnterieurs voor bedrijven.
Tantal jaren in die opdrachi
lext te hebben gewerkt o
bet verlangen naar vrije
Thema's zijn o.a. 'Herken
'Vervreemdend' en "Vlezig
lustig'. Gedurende haar st
tijdens het werken als voi
heeft ze een sterk ruimtelijl
