ven nadenken en je hebt een donor" ars Als de tijdbom afgaat, moet er een donor zijn" D iart de Graaff wist discussie los te maken "Ik vraag altijd: Bent u zelf geregistreerd als donor?" jsmm r s www.donorvoorlichting.nl SL i i HNB SOESTER COURANT pagina 26 yremer voelt zich nog betrokken Professor H.J.M. Völker-Dieben over boornvliestransplantatie: Wat u altijd al beeft willen vragen rhten op nieuwe longen: Wel/geen donor worden, hoe gaat dat? Seminariehof) n r mag vvel de koningin van de medische journalistiek worden genoemd. L v, *1;''1 onderscheiding voor van de Koninklijke Nederlandse an Wetenschappen. Ria Bremer is nog steeds persoonlijk begaan met pa ïen en en met donoracties. "Soms vragen mensen aan mij waar ze donor moeten opgeven." eb. garage, erker aan de rceelopp.: 247 m2, fnh. •ilet, royale woonkamer schuifpui naar tuin, en met t.t. extra brede laapk. w.v. 1 m. balkon, ite zolderkamer, mog. 2 Goudvink") toilet, dubbele villa schuur. Ind.: Hal, I i en opensl. deuren met uken met div. in- 1e Verd.: Badk. met t ruime slaapk, w.v. 1 e trap, slaapk. m. dakka- iet riteer op de buis, maar Hkia haar bedrijf Medical ;d[a Productions in Hilver- ^Teeds medische program- tnder andere voor Avro's Ir aan de pols', het programma m'tf'982 bedacht, maakte en lang presenteerde. Het eerste mma over medische zaken 'one kijkers. Ze mocht mee ieRamer in, op zaal praten feten. Dat was nog eens iets »r is gehard geraakt door gen die op het spel staan, jeutische industrie, de sfondsen, de patiënten- gingen, allemaal willen ze ïg tot de media. Sponsors in de rij, in ruil voor vermel- •ijMlón naam of product, dgral die jaren gebeld door ogiSte mensen met de gekste ïk neem niks zomaar aan. ni^t van de koningin. Er gaat ij geen programma de deur uit er niet 100 procent achter sta. fflroor RTL een serie die vol- ^rasponsord. Daar doen we ^Jijk over. Pas als ik dingen doen die ik journalistiek niet :n er problemen ontstaan." Staties en het eeuwige t aan donoren was een terug- flderwerp in 'Vinger aan de IMa haar eigen bedrijf maakte fear jaar geleden de serie 'Te koop gevraagd: organen' voor Bart de Graait van BNN. Hoe groot is de invloed van televisie als het gaat om het werven van nieuwe donoren? Bremer: "Ik weet niet of dat ooit is gemeten. Het is in ieder geval zo dat er een aanleiding moet zijn voor mensen om erover na te denken. Die aanleiding kan een boek zijn, een film, een tv-programma of een gebeurtenis in het privéleven. Opeens heeft die vraag om donor te worden dan je aandacht. Mensen hoeven maar even na te denken en je hebt een donor." De aanleiding kan van alles zijn" Een voorbeeld is Erik, een jongen die zat te kijken naar 'Te koop gevraagd: organen'. "Als mij wat gebeurt, mogen ze alles hebben.' zei hij plotseling. Zijn ouders schreven een brief naar Bart de Graaff waarin ze meldden dat zijn programma had aangezet tot een discussie in het gezin. Een paar weken later kreeg Erik een ongeluk en raakte hij her sendood. Bremer: "Toen wisten zijn ouders wat hun zoontje had gewild en met een aantal van zijn organen zijn mensen heel gelukkig gemaakt. Of neem mijn gezin. Een van mijn kinderen komt thuis en vertelt dat de moeder van zijn vriend een hersen bloeding heeft gehad en daar waar schijnlijk niet meer uit komt. Wat zou hij doen als het mij, zijn eigen moeder, overkwam? Er zijn dus constant aanleidingen nodig om de discussie op gang te brengen en daar kan ook televisie voor zorgen." Twijfel Ze twijfelt wel eens of alle voorlich ting via de media tot nu toe effect heeft gehad. Er zijn nog veel mis verstanden. "Nog steeds krijg ik heel persoonlijke brieven waarin mensen schrijven dat donor zijn geen gezicht is voor de nabestaan den. Of dat er met hun organen vast niks te beginnen is. Verkeerd begre pen, dus. En soms vragen de men sen nog aan mij waar ze zich als donor moeten opgeven." Het tv-aanbod is moordend. Ria Bremer is groot geworden met twee netten. "Het is niet te geloven wat er nu allemaal op de buis wordt gesme- ten. In de ziekenhuizen zijn meer camera's dan patiënten. Niemand weet nog wie bij wat hoort. De ziekenhuizen zijn het ook moe. Ze worden steeds kritischer. Het valt voor serieuze programmamakers niet mee om zich op een goede manier te onderscheiden. Eerst de kijker lokken, dan zijn aandacht vasthouden en daarna laten na denken. Dat kan niet binnen één minuut." "Toch geloof ik dat er meer moge lijk is. De gezondheidsfondsen en programmamakers zouden de Ria Bre mer; "Ik geloof dat er meer mogelijk is handen meer ineen kunnen slaan. Ga soaps maken met een bood schap, mooie films of docudrama's en laat daarin patiënten of donors optreden als ambassadeurs. Of begin nog eens een actie, zoals Eén voor Afrika. Daar is weinig voor nodig. We deden dat vroeger toch ook binnen twee weken?" ra Graaff. Sommige mensen vonden hem irritant, maar velen hij te ontroeren. Hij heeft in ieder geval de grenzen van televisie jj Bovendien was Bart de Graaff de beroemdste nierpatiënt van 'nd. Hij heeft daardoor heel wat mensen over de streep i om donor te worden. Vosseveldlaan charmant vooroorlogs garage op id.: entree, hal, toilet chuifpui en t.t. provisie erker, badkamer. Ver apk., dakterras en bad ie en toilet. Bergzolder e Graaff trok mensen over de streep Op zijn 21e brak hij door met een reclamespotje voor een koekjes- fabrikant. Hij zag er nog uit als 12 vanwege een groeistoornis, veroor zaakt door een zeldzaam virus. Veronica kreeg hem in de gaten en liet hem het kinderprogramma B.O.O.S. presenteren. Al gauw maakte hij ook programma's voor volwassenen, zoals Boobytrap. Tussen de bedrijven door moest hij aan de nierdialyse want het virus had ook zijn nieren aangetast. Brutaal Zes jaar later richtte hij zijn eigen publieke omroep voor jongeren op: BNN. Zelf vulde De Graaff in het begin de meeste zendtijd. Altijd een tikkeltje irritant, amusant en vooral brutaal, 's Nachts een baksteen door een ruit gooien om te kijken wat er gebeurt, dat was nog nooit eerder vertoond op televisie. Nederlandse artiesten hinderlijk achtervolgen en ■I hen om een zoen vragen ('Stalk- S show') ook niet. Tussendoor vroeg hij met zijn programma 'Te koop gevraagd: organen' aandacht voor het tekort aan donoren. Anders dan de titel deed vermoeden, ging het niet over handel in organen, maar om het werven van meer donoren door interviews met wachtende patiënten en door potentiële donoren uit te leggen wat zij moesten doen. In feite was 'Te koop gevraagd: organen' een van de braafste programma's van Bart de Graaff. Als het ging om de dood, was Bart niet meer zo brutaal. "Dat brutale was maar één kant van Bart," zegt Ria Bremer die voor het programma veel met hem heeft samengewerkt. "Bart had zoveel meer kanten. Hij was alles watje maar bij een mens kunt voorstellen." Bart heeft twee donomieren gekre gen, waarvan er eentje weer uit moest. Een herseninfarct bleef hem niet bespaard en in 2001 werd hij geopereerd aan een zeldzame vorm van kanker in zijn mond. In hetzelf de jaar vertrok hij naar Canada om daar reportages te maken en zijn 'Stalkshow' ging door tot het afge lopen voorjaar. Begin mei naderde het einde toen hij met een buikvlies- ontsteking werd opgenomen. Op 25 mei 2002 stierf hij, 35 jaar oud. Aanmeldingen Hij heeft een onuitwisbare indruk achtergelaten binnen Hilversum en bij de duizenden Nederlanders die zich spontaan aanmeldden als donor, voor en vooral na zijn over lijden. De Stichting Bart de Graaff Foundation zet zijn werk als dona tiepromotor voort."Mijn huid en mijn botten mogen ze hebben," zei hij ooit. Of daar gebruik van is gemaakt, zal voor altijd een geheim blijven. Een woordvoerster van BNN wil hier niet op ingaan om de familie niet te belasten. Brutaliteit kent toch ook zijn grenzen. Scherpte, diepte, kleuren, afstan den; zien heeft vele dimensies. Ons gezichtsvermogen stelt ons in staat te bewegen, te onder scheiden en te anticiperen. Wanneer je je gezichtsvermogen verliest, verlies je onherroepelijk je bewegingsvrijheid en je baan. Prof. dr. Völker-Dieben, oogarts en hoogleraar aan de VU: "Met een kunstheup of -been kun je veelal weer lopen, maar met een kunstoog kun je niet zien. Wanneer de oorzaak van blind heid in het hoornvlies ligt, kan een hoornvliestransplantatie het enige redmiddel zijn. De baat die men sen bij zo'n transplantatie hebben is dan ook enorm?' "Ik word wel eens moedeloos als de kosten van een transplantatie worden benadrukt, terwijl over de baten niets gezegd wordt", aldus prof. Völker-Dieben. "Afgezien van de menselijke ellende die je ermee kunt verlichten, maak je het iemand mogelijk (weer) aan het arbeids proces deel te nemen, waardoor hij in eigen levensonderhoud kan voor zien, maar ook sociale premies zal afdragen. Dat is driedubbele winst." Wachttijd Wachtlijsten zijn in elke tak van de gezondheidszorg een grote bron van ergernis, maar wat betekent 'wach ten' voor iemand die een hoorn vliestransplantatie nodig heeft? Mevrouw Völker-Dieben: "Veel mensen hebben voortdurend pijn, voor jonge mensen dreigt vaak de WAO en ouderen lopen het risico een heup of pols te breken doordat ze over iets struikelen. Verder zijn er Professor H.J.M. Völker-Dieben legio vervelende situaties. Blind- wordende ouders bijvoorbeeld, doen alles om hun kinderen niet onder de situatie te laten lijden. Ik ken een moeder die het verkeerde meisje vastpakte toen ze haar dochter van school wilde ophalen en een vader die bij het verkeerde hockey veld stond aan te moedigen. Tieners kun nen hun diploma niet halen en niet meer sporten, ouderen kunnen niet meer lezen en tuinieren.Patiën ten hebben altijd maar één wens en dat is zo snel mogelijk weer kunnen zien. Het komt vaak voor dat men sen pas over donorschap denken als ze er in de naaste omgeving mee worden geconfronteerd. Prof. Völker-Dieben: "Als mensen vragen waarom het donoroog voor hun moeder zo lang op zich Iaat wach ten, is mijn wedervraag 'Heeft u zelf een donorcodicil, of bent u geregistreerd donor?"' Individuele situaties Donorogen worden centraal gecon troleerd door de oogbank in Amsterdam en toegewezen aan de persoon die bovenaan de wachtlijst staat. Ter indicatie: op 1 november dit jaar wachtten 349 patiënten op een hoornvliestransplantatie. "Slechts in heel uitzonderlijke gevallen, wanneer iemand ondraag lijke pijn lijdt, wordt er wel eens voorrang verleend", aldus oogarts Völker. "Verder is er geen onder scheid tussen jong, oud of persoon lijke situaties. Gelukkig maar, want iedere patiënt behoort gelijk te wor den behandeld en van geen van mijn patiënten kon ik mij.voorstellen dat zij wel wat langer konden wachten dan anderen. Ik heb een dove, hoog bejaarde patiënt behandeld die een pacemaker nam om de hoorn vliestransplantatie te kunnen onder gaan. Na de transplantatie kon hij weer zien én horen, want hij kon nu liplezen. Tot zijn dood - hij werd achtennegentig - heeft hij de kran tenkoppen gelezen." Van angst naar actie Op Sri Lanka krijgen donoren een speciale vlag op hun kist, zodat iedereen kan zien dat de overledene iets van zichzelf aan zijn mede mensen heeft geschonken. In onze cultuur zijn wij nog lang niet zo ver. "Velen kijken met angst naar het donorschap," aldus prof. dr. Völker- Dieben. "Meestal uit onwetendheid. Iemand die klinisch dood is. heeft geen hersenfunctie meer en is dood. Het wordt algemeen geaccepteerd als we zeggen dat het voor iemand die als een kasplant aan de beade ming ligt beter afgelopen kan zijn. Wat is het verschil tussen 'gewoondonor zijn en mee werken aan onderzoek? Een 'gewone' donor kan met zijn organen en/of weefsel zieke mensen redden. Het lichaam komt na de uitname weer terug bij de familie en loont normaal voor de begrafenis of crematie. Heel af en toe is een orgaan of weefsel niet te plaatsen in een patiënt. In dat geval mag het J orgaan of weefsel worden gebruikt voor verder weten schappelijk onderzoek alleen gericht op transplantatiegenees kunde. Denk bijvoorbeeld aan bestudering van het orgaan of weefsel onder de microscoop en experimenten om organen of weefsel langere tijd te bewaren. Dit onderzoek gebeurt alleen aan het orgaan zelf. De donor toont na afloop normaal. Wie zich heeft opgegeven als donor maar toch tegen onderzoek is, moet dit apart melden op het formulier 'Bezwaar Weten schappelijk Onderzoek'. Dit formulier is verkrijgbaar via tel. 0900-8 21 21 66 of via e-mail: info@donorvoorlichting.nl. Een andere mogelijkheid is dat het lichaam volledig ter beschikking wordt gesteld aan i, de wetenschap, dit is heel iets anders dan orgaandonatie. Dit melden kan ook (beslist) niet via het registratieformulier. Men is dan geen directe donor om ande ren te redden, maar helpt wel artsen om onderzoek te doen en goed onderwijs te krijgen. In dit geval wordt het lichaam geschonken aan een anatomisch instituut en niet overgedragen aan de familie. Er is in dat geval ook geen begrafenis of crematie. Hoornvlies is goed te transplanteren maar we gruwelen als zo'n actie t samenvalt met orgaandonatie." Hoe kunnen we het aantal donoren dan toch vergroten? Volgens professor Völker zouden we dat stap voor stap kunnen aanpakken. "Mensen kun nen eerst 'non heart beating donor' worden. Dat betekent dat ze alleen donor zijn als hun hart niet meer klopt. Donorschap bij klinisch dood zijn sluit je zo uit. Als de ouders van nu dit allemaal doen, zullen hun kinderen meer openstaan voor orgaan- en weefseldonatie. Ze wijst trots naar de kast die vol staat met borduur- en haakwerk, schilderijen en gedichten. "Ik heb het mooiste beroep dat er is en dit zijn mijn trofeeën: allemaal bewijzen van goed zien die patiënten na hun y hoornvliestransplantatie spontaan voor mij hebben gemaakt." 5 gel vrijst. rietgedekte uin. Perceel-opp445 1er, toilet, moderne >lle woonk. met 3 er- Ie Verd.: moderne sbaarmet mogelijk- en deels dubb. glas. I) met garage en fraai buiten-zwembad en ca. 550 m3. Ind.: e keuken v.v. div. n2, verlaagd eetged. slaapk. (1 met dakter- gbad/douche en (v.h. 2) grote zolderk., 1 van den Elsaker (381 staat sinds een paar maanden op de vvacht- voor een paar nieuwe longen. Hij lijdt sinds zijn geboorte aan Itische fibrose (CF). De slijmklieren geven taai slijm af, dat de longen spijsvertering aantast. Vandaar dat de ziekte ook wel taaislijmziekte t. Paul wacht, maar is niet wanhopig. "Ik heb wel moeite met nsen die er nooit over willen nadenken. gezien van kortademigheid, gaat redelijk met hem. Van den aker zit nog niet permanent aan '.uurstof en kan zijn eigen auto- .iseringsbedrijf leiden. "Ik ben en smachtende wachtende, zegt 'Nog niet. De ziekte zal zich verergeren. Longen van een •nor zijn hoe dan ook de enige tlossing. Mijn grote angst is dat er :en donor beschikbaar is op het oment dat het moet. In feite zit ik een tijdbom. Als-ie afgaat, moet een donor zijn." vier jaar geleden kwam de eer- grote klap. Paul werd 's nachts vakker met een longbloeding. Het loed uit één long gutste uit zijn mond. Met moeite wist hij door de elefoon zijn naam en adres te spel- flen. Daarna strompelde hij nog naar heneden om de deur van het slot te doen om daarna te wachten op de ambulance. Schrikken Na een oorspronkelijke behandeling in een streekziekenhuis wilde hij naar het academisch ziekenhuis in Utrecht. Daar stelde zijn longarts vorig jaar een transplantatie voor. "Ik wist dat ik achteruit ging. maar een transplantatie? Dat was toch schrikken." Paul staat nu met 46 "Een donor is hoe dan ook de enige oplossing" andere Nederlanders op de wacht lijst. In totaal lijden er zo'n 1200 mensen in ons land aan de ziekte, maar de meesten zijn nog niet toe aan transplantatie. Een vuistregel is dat de longcapaciteit moet zijn geslonken tot 30 procent. De dag dat hij op de wachtlijst kwam. na een uitvoerige beoor deling, ging hij uit eten om dat te vieren. Hij zette zijn mobieltje uit. "De kans op meteen een telefoontje van het ziekenhuis was nul. Ik heb bloedgroep O-negatief, net als de meeste andere patiënten en donoren. De wachttijd is daardoor stabiel. Zo'n twee jaar. Ik zit dus niet elke dag in spanning te wachten, hoewel ik dagelijks bezig ben met mijn ziekte." Paul van den Elsaker: "Ik ben geen .smachtende wachtende. Nog niet donor willen zijn. "Ik geef richting aan mijn eigen leven en veroordeel anderen niet zo snel. Ik heb wel moeite met mensen die er nooit over willen nadenken, alle brieven over donorschap weggooien alsof het junkmail is, en denken dat er vanzelf wel donorweefsel of -organen voor hen zijn als het nodig is. Maar dan nog hoor, het is niet niks. Mensen moeten ongevraagd opeens nadenken over hun eigen dood. Dat is lastig. Ik heb zelf rond mijn twintigste het formuliertje ingevuld. Mijn voormalig buurmeisje van 18 deed het toen ze hoorde dat ik op de wachtlijst kwam." "Als ik morgen dood ga, heb ik daar wel vrede mee. Ik heb geen onaf gemaakte dingen. Niet van: had ik maar dit. had ik maar dat. Ik denk in tevredenheid te kunnen sterven. Niet gelukkig met de vroege afloop misschien, maar wel tevreden terug kijkend op mijn leven" Morgen niet Hij zou morgen liever nog geen transplantatie willen. "Dat klinkt heel gek en ik hoop dal mensen het begrijpen. Kijk. een transplantatie betekent een veel beter leven, maar ook dat je nog hooguit tien jaar te leven hebt. Dat zijn de resultaten tot nu toe. Dus hoe langer je wacht met transplanteren, des te langer je leeft. Maar je kunt ook niet te lang wach ten. Ik ben nu sterk genoeg voor een transplantatie. Hoe ben ik als de ziekte plotseling verergert? Bovendien is het grootste risico met langer wachten dat er op hel beslis sende moment geen donor is. Dat is mijn angst. En daarom is het zo belangrijk dat mensen zich opgeven als donor, ook al lijk ik nu nog een goed functionerende ondernemer met een eigen automatiserings bedrijf." Geen verwijten Van den Elsaker verwijt niemand iels. Ook niet de mensen die geen Op www.longtransplantatie.nl heeft Paul van den Elsaker lot genoten bij elkaar gebracht met diverse meningen. Ook donoren kunnen hier terecht voor informatie. Een nieuw registratieformulier kan worden gedownload via internet www.donorvoorlichting.nl of worden aangevraagd op telefoon nummer 0900 BELDONOR of 0900 821 21 66 SHP®" KMMaaÉKrai» Wat u ook doet, Iaat u eerst goed voorlichten. Dat kan heel simpel door te bellen met de Stichting Donorvoorlichting: 0900 BELDONOR of 0900- 8212166 0,10 per minuut). De gratis folder 'Ja of nee donor?' z.et alles op een rijtje en ligt voor u klaar bij iedere huisarts of apotheek. De folder is ook aan te vragen via het 0900-nummer. De stichting heeft bovendien spe ciale folders voor wie nog meer wil weten. Vraag ernaar bij de mensen van het 0900-nummer. Schriftelijk folders aanvragen kan ook: Stichting Donorvoorlichting, postbus 764. 1200 AT Hilversum. Vermeld uw voor- en achternaam, adres en (niet verplichtuw geslacht, telefoonnummer en geboortedatum. Via internet kan ook: www.donorvoorlichting.nl. Registratie Om uw wens vast te leggen, vult u een formulier in dal wordt opge slagen in het landelijke Donorregister. Ook als u geen donor wilt worden of speciale wensen heeft, is het raadzaam om dit vast te leggen. Dat scheelt een hoop verwarring bij artsen en uw nabestaanden. Het formulier is aan te vragen via het 0900-nummer of schriftelijk bij de Stichting Donorvoorlichting (zie hierboven). Wie 18 jaar wordt," krijgt het formulier automatisch toegestuurd. Een formulier invul- len via internet is nog niet moge- lijk. De keuzemogelijkheden zijn als volgt: Ik geef toestemming voor orgaan/weefseldonatie. Ik geef géén toestemming. Ik laat het besluit na mijn overlij den over aan de nabestaanden. Ik noem de naam en het adres van een bepaalde persoon die na mijn overlijden over donatie mag beslissen. Vaak weigeren nabestaanden donatie van organen als de wens van de overledene niet duidelijk is. Wie in principe wel donor wil zijn, maar de familie het laatste woord wil geven, kan keuze 3 aankruisen. Op de achterkant van het formulier kunt u aangegeven welke organen cn/of weefsels u eventueel niet wilt doneren.

Historische kranten - Archief Eemland

Soester Courant | 2002 | | pagina 27