ven nadenken en je hebt een donor"
ars
Als de tijdbom afgaat, moet er een donor zijn"
D
iart de Graaff wist discussie los te maken
"Ik vraag altijd: Bent u zelf
geregistreerd als donor?"
jsmm
r
s
www.donorvoorlichting.nl
SL i i
HNB
SOESTER COURANT
pagina 26 yremer voelt zich nog betrokken
Professor H.J.M. Völker-Dieben over boornvliestransplantatie:
Wat u altijd al beeft
willen vragen
rhten op nieuwe longen:
Wel/geen donor worden, hoe gaat dat?
Seminariehof)
n r mag vvel de koningin van de medische journalistiek worden genoemd.
L v, *1;''1 onderscheiding voor van de Koninklijke Nederlandse
an Wetenschappen. Ria Bremer is nog steeds persoonlijk begaan met
pa ïen en en met donoracties. "Soms vragen mensen aan mij waar ze
donor moeten opgeven."
eb. garage, erker aan de
rceelopp.: 247 m2, fnh.
•ilet, royale woonkamer
schuifpui naar tuin,
en met t.t. extra brede
laapk. w.v. 1 m. balkon,
ite zolderkamer, mog. 2
Goudvink")
toilet,
dubbele villa
schuur. Ind.: Hal, I
i en opensl. deuren met
uken met div. in-
1e Verd.: Badk. met
t ruime slaapk, w.v. 1
e trap, slaapk. m. dakka-
iet riteer op de buis, maar
Hkia haar bedrijf Medical
;d[a Productions in Hilver-
^Teeds medische program-
tnder andere voor Avro's
Ir aan de pols', het programma
m'tf'982 bedacht, maakte en
lang presenteerde. Het eerste
mma over medische zaken
'one kijkers. Ze mocht mee
ieRamer in, op zaal praten
feten. Dat was nog eens iets
»r is gehard geraakt door
gen die op het spel staan,
jeutische industrie, de
sfondsen, de patiënten-
gingen, allemaal willen ze
ïg tot de media. Sponsors
in de rij, in ruil voor vermel-
•ijMlón naam of product,
dgral die jaren gebeld door
ogiSte mensen met de gekste
ïk neem niks zomaar aan.
ni^t van de koningin. Er gaat
ij geen programma de deur uit
er niet 100 procent achter sta.
fflroor RTL een serie die vol-
^rasponsord. Daar doen we
^Jijk over. Pas als ik dingen
doen die ik journalistiek niet
:n er problemen ontstaan."
Staties en het eeuwige
t aan donoren was een terug-
flderwerp in 'Vinger aan de
IMa haar eigen bedrijf maakte
fear jaar geleden de serie 'Te
koop gevraagd: organen' voor Bart
de Graait van BNN. Hoe groot is de
invloed van televisie als het gaat om
het werven van nieuwe donoren?
Bremer: "Ik weet niet of dat ooit is
gemeten. Het is in ieder geval zo
dat er een aanleiding moet zijn voor
mensen om erover na te denken.
Die aanleiding kan een boek zijn,
een film, een tv-programma of een
gebeurtenis in het privéleven.
Opeens heeft die vraag om donor te
worden dan je aandacht. Mensen
hoeven maar even na te denken en je
hebt een donor."
De aanleiding kan
van alles zijn"
Een voorbeeld is Erik, een jongen
die zat te kijken naar 'Te koop
gevraagd: organen'. "Als mij wat
gebeurt, mogen ze alles hebben.' zei
hij plotseling. Zijn ouders schreven
een brief naar Bart de Graaff waarin
ze meldden dat zijn programma had
aangezet tot een discussie in het
gezin. Een paar weken later kreeg
Erik een ongeluk en raakte hij her
sendood. Bremer: "Toen wisten zijn
ouders wat hun zoontje had gewild
en met een aantal van zijn organen
zijn mensen heel gelukkig gemaakt.
Of neem mijn gezin. Een van mijn
kinderen komt thuis en vertelt dat de
moeder van zijn vriend een hersen
bloeding heeft gehad en daar waar
schijnlijk niet meer uit komt. Wat
zou hij doen als het mij, zijn eigen
moeder, overkwam? Er zijn dus
constant aanleidingen nodig om de
discussie op gang te brengen en daar
kan ook televisie voor zorgen."
Twijfel
Ze twijfelt wel eens of alle voorlich
ting via de media tot nu toe effect
heeft gehad. Er zijn nog veel mis
verstanden. "Nog steeds krijg ik
heel persoonlijke brieven waarin
mensen schrijven dat donor zijn
geen gezicht is voor de nabestaan
den. Of dat er met hun organen vast
niks te beginnen is. Verkeerd begre
pen, dus. En soms vragen de men
sen nog aan mij waar ze zich als
donor moeten opgeven."
Het tv-aanbod is moordend. Ria
Bremer is groot geworden met twee
netten. "Het is niet te geloven wat er
nu allemaal op de buis wordt gesme-
ten. In de ziekenhuizen zijn meer
camera's dan patiënten. Niemand
weet nog wie bij wat hoort. De
ziekenhuizen zijn het ook moe. Ze
worden steeds kritischer. Het valt
voor serieuze programmamakers
niet mee om zich op een goede
manier te onderscheiden. Eerst de
kijker lokken, dan zijn aandacht
vasthouden en daarna laten na
denken. Dat kan niet binnen één
minuut."
"Toch geloof ik dat er meer moge
lijk is. De gezondheidsfondsen en
programmamakers zouden de
Ria Bre mer; "Ik geloof dat er meer mogelijk is
handen meer ineen kunnen slaan.
Ga soaps maken met een bood
schap, mooie films of docudrama's
en laat daarin patiënten of donors
optreden als ambassadeurs. Of
begin nog eens een actie, zoals Eén
voor Afrika. Daar is weinig voor
nodig. We deden dat vroeger toch
ook binnen twee weken?"
ra Graaff. Sommige mensen vonden hem irritant, maar velen
hij te ontroeren. Hij heeft in ieder geval de grenzen van televisie
jj Bovendien was Bart de Graaff de beroemdste nierpatiënt van
'nd. Hij heeft daardoor heel wat mensen over de streep
i om donor te worden.
Vosseveldlaan
charmant vooroorlogs
garage op
id.: entree, hal, toilet
chuifpui en t.t. provisie
erker, badkamer. Ver
apk., dakterras en bad
ie en toilet. Bergzolder
e Graaff trok mensen over de streep
Op zijn 21e brak hij door met een
reclamespotje voor een koekjes-
fabrikant. Hij zag er nog uit als 12
vanwege een groeistoornis, veroor
zaakt door een zeldzaam virus.
Veronica kreeg hem in de gaten
en liet hem het kinderprogramma
B.O.O.S. presenteren. Al gauw
maakte hij ook programma's voor
volwassenen, zoals Boobytrap.
Tussen de bedrijven door moest hij
aan de nierdialyse want het virus
had ook zijn nieren aangetast.
Brutaal
Zes jaar later richtte hij zijn eigen
publieke omroep voor jongeren op:
BNN. Zelf vulde De Graaff in het
begin de meeste zendtijd. Altijd een
tikkeltje irritant, amusant en vooral
brutaal, 's Nachts een baksteen door
een ruit gooien om te kijken wat er
gebeurt, dat was nog nooit eerder
vertoond op televisie. Nederlandse
artiesten hinderlijk achtervolgen en
■I hen om een zoen vragen ('Stalk-
S show') ook niet.
Tussendoor vroeg hij met zijn
programma 'Te koop gevraagd:
organen' aandacht voor het tekort
aan donoren. Anders dan de titel
deed vermoeden, ging het niet over
handel in organen, maar om het
werven van meer donoren door
interviews met wachtende patiënten
en door potentiële donoren uit te
leggen wat zij moesten doen.
In feite was 'Te koop gevraagd:
organen' een van de braafste
programma's van Bart de Graaff.
Als het ging om de dood, was Bart
niet meer zo brutaal. "Dat brutale
was maar één kant van Bart," zegt
Ria Bremer die voor het programma
veel met hem heeft samengewerkt.
"Bart had zoveel meer kanten. Hij
was alles watje maar bij een mens
kunt voorstellen."
Bart heeft twee donomieren gekre
gen, waarvan er eentje weer uit
moest. Een herseninfarct bleef hem
niet bespaard en in 2001 werd hij
geopereerd aan een zeldzame vorm
van kanker in zijn mond. In hetzelf
de jaar vertrok hij naar Canada om
daar reportages te maken en zijn
'Stalkshow' ging door tot het afge
lopen voorjaar. Begin mei naderde
het einde toen hij met een buikvlies-
ontsteking werd opgenomen. Op 25
mei 2002 stierf hij, 35 jaar oud.
Aanmeldingen
Hij heeft een onuitwisbare indruk
achtergelaten binnen Hilversum en
bij de duizenden Nederlanders die
zich spontaan aanmeldden als
donor, voor en vooral na zijn over
lijden. De Stichting Bart de Graaff
Foundation zet zijn werk als dona
tiepromotor voort."Mijn huid en
mijn botten mogen ze hebben," zei
hij ooit. Of daar gebruik van is
gemaakt, zal voor altijd een geheim
blijven. Een woordvoerster van
BNN wil hier niet op ingaan om de
familie niet te belasten. Brutaliteit
kent toch ook zijn grenzen.
Scherpte, diepte, kleuren, afstan
den; zien heeft vele dimensies.
Ons gezichtsvermogen stelt ons
in staat te bewegen, te onder
scheiden en te anticiperen.
Wanneer je je gezichtsvermogen
verliest, verlies je onherroepelijk
je bewegingsvrijheid en je baan.
Prof. dr. Völker-Dieben, oogarts
en hoogleraar aan de VU: "Met
een kunstheup of -been kun je
veelal weer lopen, maar met een
kunstoog kun je niet zien.
Wanneer de oorzaak van blind
heid in het hoornvlies ligt, kan een
hoornvliestransplantatie het enige
redmiddel zijn. De baat die men
sen bij zo'n transplantatie hebben
is dan ook enorm?'
"Ik word wel eens moedeloos als
de kosten van een transplantatie
worden benadrukt, terwijl over de
baten niets gezegd wordt", aldus
prof. Völker-Dieben. "Afgezien van
de menselijke ellende die je ermee
kunt verlichten, maak je het iemand
mogelijk (weer) aan het arbeids
proces deel te nemen, waardoor hij
in eigen levensonderhoud kan voor
zien, maar ook sociale premies zal
afdragen. Dat is driedubbele winst."
Wachttijd
Wachtlijsten zijn in elke tak van de
gezondheidszorg een grote bron van
ergernis, maar wat betekent 'wach
ten' voor iemand die een hoorn
vliestransplantatie nodig heeft?
Mevrouw Völker-Dieben: "Veel
mensen hebben voortdurend pijn,
voor jonge mensen dreigt vaak de
WAO en ouderen lopen het risico
een heup of pols te breken doordat
ze over iets struikelen. Verder zijn er
Professor H.J.M. Völker-Dieben
legio vervelende situaties. Blind-
wordende ouders bijvoorbeeld, doen
alles om hun kinderen niet onder de
situatie te laten lijden. Ik ken een
moeder die het verkeerde meisje
vastpakte toen ze haar dochter van
school wilde ophalen en een vader
die bij het verkeerde hockey veld
stond aan te moedigen. Tieners kun
nen hun diploma niet halen en niet
meer sporten, ouderen kunnen niet
meer lezen en tuinieren.Patiën
ten hebben altijd maar één wens en
dat is zo snel mogelijk weer kunnen
zien. Het komt vaak voor dat men
sen pas over donorschap denken
als ze er in de naaste omgeving
mee worden geconfronteerd. Prof.
Völker-Dieben: "Als mensen vragen
waarom het donoroog voor hun
moeder zo lang op zich Iaat wach
ten, is mijn wedervraag 'Heeft u
zelf een donorcodicil, of bent u
geregistreerd donor?"'
Individuele situaties
Donorogen worden centraal gecon
troleerd door de oogbank in
Amsterdam en toegewezen aan de
persoon die bovenaan de wachtlijst
staat. Ter indicatie: op 1 november
dit jaar wachtten 349 patiënten op
een hoornvliestransplantatie.
"Slechts in heel uitzonderlijke
gevallen, wanneer iemand ondraag
lijke pijn lijdt, wordt er wel eens
voorrang verleend", aldus oogarts
Völker. "Verder is er geen onder
scheid tussen jong, oud of persoon
lijke situaties. Gelukkig maar, want
iedere patiënt behoort gelijk te wor
den behandeld en van geen van mijn
patiënten kon ik mij.voorstellen dat
zij wel wat langer konden wachten
dan anderen. Ik heb een dove, hoog
bejaarde patiënt behandeld die een
pacemaker nam om de hoorn
vliestransplantatie te kunnen onder
gaan. Na de transplantatie kon hij
weer zien én horen, want hij kon nu
liplezen. Tot zijn dood - hij werd
achtennegentig - heeft hij de kran
tenkoppen gelezen."
Van angst naar actie
Op Sri Lanka krijgen donoren een
speciale vlag op hun kist, zodat
iedereen kan zien dat de overledene
iets van zichzelf aan zijn mede
mensen heeft geschonken. In onze
cultuur zijn wij nog lang niet zo ver.
"Velen kijken met angst naar het
donorschap," aldus prof. dr. Völker-
Dieben. "Meestal uit onwetendheid.
Iemand die klinisch dood is. heeft
geen hersenfunctie meer en is dood.
Het wordt algemeen geaccepteerd
als we zeggen dat het voor iemand
die als een kasplant aan de beade
ming ligt beter afgelopen kan zijn.
Wat is het verschil tussen
'gewoondonor zijn en mee
werken aan onderzoek?
Een 'gewone' donor kan met zijn
organen en/of weefsel zieke
mensen redden. Het lichaam
komt na de uitname weer terug
bij de familie en loont normaal
voor de begrafenis of crematie.
Heel af en toe is een orgaan of
weefsel niet te plaatsen in een
patiënt. In dat geval mag het J
orgaan of weefsel worden
gebruikt voor verder weten
schappelijk onderzoek alleen
gericht op transplantatiegenees
kunde. Denk bijvoorbeeld aan
bestudering van het orgaan of
weefsel onder de microscoop
en experimenten om organen of
weefsel langere tijd te bewaren.
Dit onderzoek gebeurt alleen
aan het orgaan zelf. De donor
toont na afloop normaal. Wie
zich heeft opgegeven als donor
maar toch tegen onderzoek is,
moet dit apart melden op het
formulier 'Bezwaar Weten
schappelijk Onderzoek'. Dit
formulier is verkrijgbaar via tel.
0900-8 21 21 66 of via e-mail:
info@donorvoorlichting.nl.
Een andere mogelijkheid is
dat het lichaam volledig ter
beschikking wordt gesteld aan i,
de wetenschap, dit is heel iets
anders dan orgaandonatie. Dit
melden kan ook (beslist) niet via
het registratieformulier. Men is
dan geen directe donor om ande
ren te redden, maar helpt wel
artsen om onderzoek te doen
en goed onderwijs te krijgen.
In dit geval wordt het lichaam
geschonken aan een anatomisch
instituut en niet overgedragen
aan de familie. Er is in dat geval
ook geen begrafenis of crematie.
Hoornvlies is goed te transplanteren
maar we gruwelen als zo'n actie t
samenvalt met orgaandonatie." Hoe
kunnen we het aantal donoren dan
toch vergroten? Volgens professor
Völker zouden we dat stap voor stap
kunnen aanpakken. "Mensen kun
nen eerst 'non heart beating donor'
worden. Dat betekent dat ze alleen
donor zijn als hun hart niet meer
klopt. Donorschap bij klinisch dood
zijn sluit je zo uit. Als de ouders van
nu dit allemaal doen, zullen hun
kinderen meer openstaan voor
orgaan- en weefseldonatie. Ze wijst
trots naar de kast die vol staat met
borduur- en haakwerk, schilderijen
en gedichten. "Ik heb het mooiste
beroep dat er is en dit zijn mijn
trofeeën: allemaal bewijzen van
goed zien die patiënten na hun y
hoornvliestransplantatie spontaan
voor mij hebben gemaakt."
5 gel vrijst. rietgedekte
uin. Perceel-opp445
1er, toilet, moderne
>lle woonk. met 3 er-
Ie Verd.: moderne
sbaarmet mogelijk-
en deels dubb. glas.
I) met garage en fraai
buiten-zwembad en
ca. 550 m3. Ind.:
e keuken v.v. div.
n2, verlaagd eetged.
slaapk. (1 met dakter-
gbad/douche en
(v.h. 2) grote zolderk.,
1 van den Elsaker (381 staat sinds een paar maanden op de vvacht-
voor een paar nieuwe longen. Hij lijdt sinds zijn geboorte aan
Itische fibrose (CF). De slijmklieren geven taai slijm af, dat de longen
spijsvertering aantast. Vandaar dat de ziekte ook wel taaislijmziekte
t. Paul wacht, maar is niet wanhopig. "Ik heb wel moeite met
nsen die er nooit over willen nadenken.
gezien van kortademigheid, gaat
redelijk met hem. Van den
aker zit nog niet permanent aan
'.uurstof en kan zijn eigen auto-
.iseringsbedrijf leiden. "Ik ben
en smachtende wachtende, zegt
'Nog niet. De ziekte zal zich
verergeren. Longen van een
•nor zijn hoe dan ook de enige
tlossing. Mijn grote angst is dat er
:en donor beschikbaar is op het
oment dat het moet. In feite zit ik
een tijdbom. Als-ie afgaat, moet
een donor zijn."
vier jaar geleden kwam de eer-
grote klap. Paul werd 's nachts
vakker met een longbloeding. Het
loed uit één long gutste uit zijn
mond. Met moeite wist hij door de
elefoon zijn naam en adres te spel-
flen. Daarna strompelde hij nog naar
heneden om de deur van het slot te
doen om daarna te wachten op de
ambulance.
Schrikken
Na een oorspronkelijke behandeling
in een streekziekenhuis wilde hij
naar het academisch ziekenhuis in
Utrecht. Daar stelde zijn longarts
vorig jaar een transplantatie voor.
"Ik wist dat ik achteruit ging. maar
een transplantatie? Dat was toch
schrikken." Paul staat nu met 46
"Een donor is hoe dan ook
de enige oplossing"
andere Nederlanders op de wacht
lijst. In totaal lijden er zo'n 1200
mensen in ons land aan de ziekte,
maar de meesten zijn nog niet toe
aan transplantatie. Een vuistregel
is dat de longcapaciteit moet zijn
geslonken tot 30 procent.
De dag dat hij op de wachtlijst
kwam. na een uitvoerige beoor
deling, ging hij uit eten om dat te
vieren. Hij zette zijn mobieltje uit.
"De kans op meteen een telefoontje
van het ziekenhuis was nul. Ik heb
bloedgroep O-negatief, net als de
meeste andere patiënten en donoren.
De wachttijd is daardoor stabiel.
Zo'n twee jaar. Ik zit dus niet elke
dag in spanning te wachten, hoewel
ik dagelijks bezig ben met mijn
ziekte."
Paul van den Elsaker: "Ik ben geen .smachtende wachtende. Nog niet
donor willen zijn. "Ik geef richting
aan mijn eigen leven en veroordeel
anderen niet zo snel. Ik heb wel
moeite met mensen die er nooit over
willen nadenken, alle brieven over
donorschap weggooien alsof het
junkmail is, en denken dat er vanzelf
wel donorweefsel of -organen voor
hen zijn als het nodig is. Maar dan
nog hoor, het is niet niks. Mensen
moeten ongevraagd opeens
nadenken over hun eigen dood.
Dat is lastig. Ik heb zelf rond mijn
twintigste het formuliertje ingevuld.
Mijn voormalig buurmeisje van 18
deed het toen ze hoorde dat ik op de
wachtlijst kwam."
"Als ik morgen dood ga, heb ik daar
wel vrede mee. Ik heb geen onaf
gemaakte dingen. Niet van: had ik
maar dit. had ik maar dat. Ik denk
in tevredenheid te kunnen sterven.
Niet gelukkig met de vroege afloop
misschien, maar wel tevreden terug
kijkend op mijn leven"
Morgen niet
Hij zou morgen liever nog geen
transplantatie willen. "Dat klinkt
heel gek en ik hoop dal mensen het
begrijpen. Kijk. een transplantatie
betekent een veel beter leven, maar
ook dat je nog hooguit tien jaar te
leven hebt. Dat zijn de resultaten tot
nu toe. Dus hoe langer je wacht met
transplanteren, des te langer je leeft.
Maar je kunt ook niet te lang wach
ten. Ik ben nu sterk genoeg voor een
transplantatie. Hoe ben ik als de
ziekte plotseling verergert?
Bovendien is het grootste risico met
langer wachten dat er op hel beslis
sende moment geen donor is. Dat is
mijn angst. En daarom is het zo
belangrijk dat mensen zich opgeven
als donor, ook al lijk ik nu nog een
goed functionerende ondernemer
met een eigen automatiserings
bedrijf."
Geen verwijten
Van den Elsaker verwijt niemand
iels. Ook niet de mensen die geen
Op www.longtransplantatie.nl
heeft Paul van den Elsaker lot
genoten bij elkaar gebracht
met diverse meningen. Ook
donoren kunnen hier terecht
voor informatie.
Een nieuw registratieformulier kan
worden gedownload via internet
www.donorvoorlichting.nl of
worden aangevraagd op telefoon
nummer 0900 BELDONOR
of 0900 821 21 66
SHP®" KMMaaÉKrai»
Wat u ook doet, Iaat u eerst
goed voorlichten. Dat kan heel
simpel door te bellen met de
Stichting Donorvoorlichting:
0900 BELDONOR of 0900-
8212166 0,10 per minuut).
De gratis folder 'Ja of nee
donor?' z.et alles op een rijtje
en ligt voor u klaar bij iedere
huisarts of apotheek. De folder
is ook aan te vragen via het
0900-nummer.
De stichting heeft bovendien spe
ciale folders voor wie nog meer
wil weten. Vraag ernaar bij de
mensen van het 0900-nummer.
Schriftelijk folders aanvragen kan
ook: Stichting Donorvoorlichting,
postbus 764. 1200 AT Hilversum.
Vermeld uw voor- en achternaam,
adres en (niet verplichtuw
geslacht, telefoonnummer en
geboortedatum. Via internet kan
ook: www.donorvoorlichting.nl.
Registratie
Om uw wens vast te leggen, vult
u een formulier in dal wordt opge
slagen in het landelijke
Donorregister. Ook als u geen
donor wilt worden of speciale
wensen heeft, is het raadzaam om
dit vast te leggen. Dat scheelt een
hoop verwarring bij artsen en uw
nabestaanden.
Het formulier is aan te vragen via
het 0900-nummer of schriftelijk
bij de Stichting Donorvoorlichting
(zie hierboven). Wie 18 jaar wordt,"
krijgt het formulier automatisch
toegestuurd. Een formulier invul-
len via internet is nog niet moge-
lijk.
De keuzemogelijkheden zijn als
volgt:
Ik geef toestemming voor
orgaan/weefseldonatie.
Ik geef géén toestemming.
Ik laat het besluit na mijn overlij
den over aan de nabestaanden.
Ik noem de naam en het adres
van een bepaalde persoon die na
mijn overlijden over donatie mag
beslissen.
Vaak weigeren nabestaanden
donatie van organen als de wens
van de overledene niet duidelijk is.
Wie in principe wel donor wil zijn,
maar de familie het laatste woord
wil geven, kan keuze 3 aankruisen.
Op de achterkant van het formulier
kunt u aangegeven welke organen
cn/of weefsels u eventueel niet
wilt doneren.