.w
35 jaar Nierstichting:
dialysezorg sterk verbeterd
'Ik was patiënt, nu
ben ik weer mens'
Cr
I
Pieter van den Hoogenband,
ambassadeur Nierstichting
■mm
erts
beide
SOEST,
-ren van
le keus
fG.
A
e
■d
MHRI
WOENSDAG 19 FEBRUARI 2003
SOESTER COURANT
PAGINA 21
VOORKOMEN VAN NIERZIEKTEN EN BEVORDEREN ORGAANDONATIE
NIERSTICHTING
'Als je kind
een nierziekte
heef%
je leve
op z'n ko
Steun
de Nie
Giro 8
Voor informatie over nierziekten
of het werk van de Nierstichting kunt u
gratis bellen; 0800 - 388 00 00 of kijken op
www.nierstichting.nl
Wat gebeurt er met uw gift?
Giro 88.000, Bussum
Volksuniversiteit
Soest/Soesterberg
Muziektheater
PPWP
leuk centraal punt gelegen
een royale woonruimte
ïtrekkelijk.
amer, keuken met inbouwapp.
lalkon), badkamer whirl-
'an zon en privacy.
1.
50 woning zo leuk maken
iranitovloeren
nenkant niet! Maak een
i kijken in deze woning met
nng uit de jaren 60 geeft u
I van 697 m2 een unieke
e en een goede bereikbaar-
'iedt de bewoner een scala
tijkruimte tot hele grote
n. Royaal, tuingericht
'aapkamers, badkamer,
'an ongeveer 460 m\ en
697 m2.
alijkheid tot praktijkruimte, of
tuin?.. Kom gerust eens
de opties op u inwerken.
)PE,\?
nakelaar mee.
IVM-makelaar
onder zorgen
Nierstichting Nederland werd in 1968 opgericht met als
primaire doel de dialysebehandeling te verbeteren en de
capaciteit ervan te vergroten. 35 jaar lang is gewerkt aan
het verbeteren van de kwaliteit van leven van nierpatiën
ten. Veel doelstellingen zijn gerealiseerd, maar er moet
ook nog veel gebeuren!
Resultaten geboekt
Dialyse heeft steeds cen
traal gestaan in de aan
pak van de Nierstichting,
omdat dialyse een levens
reddende behandeling is.
Er zijn gelukkig veel resul
taten geboekt op het
gebied van het verbete
ren van de kwaliteit en de
capaciteit van de dialyse
behandeling. Er zijn meer
dialysestations, extra ver
pleegkundigen en nieuwe
behandelmethoden geko
men. Dit alles heeft tot
aanzienlijke verbeterin
gen voor nierpatiënten
geleid.
De werkzaamheden van
de Nierstichting hebben
dan ook resultaat. Maar
we zijn er nog niet. Om er
voor te zorgen dat er vol
doende aanbod blijft van
dialysezorg, moet er een
goede planning en sprei
ding van de dialysecapa
citeit komen. Meer varia
tie in behandelmogelijk-
heden is een ander punt
van aandacht van de
Nierstichting. Zo onder
zoekt de Nierstichting
verschillende mogelijkhe
den, zodat meer nierpa
tiënten thuis kunnen dia-
lyseren, hetgeen sociaal
minder belastend is en
beter voor het lichaam.
Kwaliteit van leven
moet beter
Wat de Nierstichting ook
doet om de dialysebehan
deling te verbeteren, dia
lyse is en blijft een zeer
intensieve en belastende
Een aantal jaren geleden kwam Geert Koppes, zelf dialyse
patiënt, met idee om te gaan (nier)dialyseren in een camper.
Een projectgroep met deskundigen is hier mee aan de slag
gegaan met een positief resultaat! Afgelopen september
werd de eerste dialysecamper aangeboden aan de Nier
stichting. Dialysepatiënten waren voorheen gebonden aan
een vakantiebestemming in de buurt van een dialysecen-
trum. Zij moeten immers 3 keer per week een dialysebe
handeling ondergaan. Maar met de komst van de camper
zijn deze beperkingen verdwenen. Nierpatiënten die thuis
hemodialyseren kunnen de camper huren via de
Nierstichting en in Nederland gaan en staan waar ze willen!
behandeling. Dialyseren
betekent drie dagen per
week naar het ziekenhuis
om je bloed urenlang te
laten spoelen. Of thuis de
hele nacht - of overdag
om de paar uur - via het
buikvlies spoelen.
Dialyseren betekent vaak
verlies van werk en socia
le contacten, altijd moe
zijn, jeuk hebben en je
moeten houden aan de
bijna onmenselijke opga
ve van de vochtbeper-
king. Dialyseren gaat
altijd door, ook tijdens va
kanties. De kwaliteit van
leven van nierpatiënten
kan blijvend worden ver
beterd door betere pre
ventie en door niertrans
plantaties. Na een nier
transplantatie is dialyse
ren niet meer nodig en
door preventie kunnen
nierziektes voorkomen
worden of kan de dialyse
uitgesteld worden.
Wachttijd voor nieuwe
nier 4 '/2 jaar!
Maar de wachttijd voor
een nieuwe nier is lang.
Nierpatiënten moeten
momenteel gemiddeld
4,5 jaar wachten op een
nieuwe' nier en er staan
1.300 nierpatiënten op
de wachtlijst. De groei
van de wachtlijst lijkt de
laatste tijd te stagneren.
Niet omdat er geen nier
patiënten meer bijkomen,
maar omdat door het
lange wachten het aantal
sterfgevallen op de lijst
toeneemt.
Nieuwe wetgeving
dringend nodig
Viereneenhalf jaar wacht
tijd is volstrekt onaccep
tabel vindt de Nierstich
ting. Eén jaar moet het
maximum zijn. En dat is
haalbaar.
"Er is in ons land een groot tekort aan donoren. Dat is toch onaanvaardbaar?
Het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen een besluit nemen over donor
worden. Zelf heb ik me ook laten registreren. Ik denk dat veel mensen het ëen
eng idee vinden dat na je dood je organen worden weggehaald. Maar stel nou
eens dat je zélf al jaren op een nier wacht? Of dat iemand in je naaste omge
ving op de wachtlijst staat? Niet donor worden betekent een gemiste kans om
een patiënt een gewoon en gezond leven terug te geven, ledereen zou veel
beter en bewuster over donorschap moeten nadenken. Het gaat tenslotte om
leven en dood."
35 JAAR
Maar dan moet wel de
wetgeving worden aange
past. Door de huidige Wet
op de Orgaandonatie zijn
er te weinig donoren. Een
andere wetgeving, geba
seerd op het 'geen- be
zwaarsysteem', betekent
een structurele oplossing
van de orgaandonatiepro-
blematiek. ledereen is dan
in principe orgaandonor,
tenzij er bezwaar wordt
gemaakt. Naast de politie
ke lobby voor een andere
wet, wil de Nierstichting
met een voorlichtings
campagne mensen niet
alleen in hun denken van
het belang van orgaando
natie overtuigen, maar
ook in hun gedrag.
Voorkomen is beter
Transplantatie maakt dia
lyse overbodig. Dat is een
grote stap vooruit. Maar
als we ook nog transplan
taties kunnen voorkomen.
Dat is mogelijk door vroe
ge preventie. Daarom sti
muleert en financiert de
Nierstichting medisch-
wetenschappelijk onder
zoek met betrekking tot
preventie van nierziekte.
Onderzoek gericht op het
voorkomen van het ont
staan van nierziektes. En
het zo vroeg mogelijk
ingrijpen in het ziektepro
ces om de gevolgen tegen
te gaan of te vertragen.
Zo gaat de Nierstichting
na 35 jaar, waarin de
nadruk op het verbeteren
van de dialysezorg lag,
zich de komende tijd, en
met dezelfde energie,
inzetten voor het bevor
deren van orgaandonatie
en preventie!
f
Dinsdag 19 november 2002 was voor Annemieke Marsman (30) een dag om nooit te
vergeten. Sinds die dag, waarop ze promoveerde aan de Universiteit van Wageningen,
mag ze zich doctor in de aardwetenschappen noemen. Zonder haar donornier, dat
weet Annemieke zeker, zou ze nooit van haar leven gepromoveerd zijn. "Dankzij mijn
donor heb ik een nieuw leven gekregen."
"Toen ik veertien was, bleken mijn nieren niet goed te werken. Toen ik twintig was,
bedroeg mijn nierfunctie nog maar vier procent: ik moest gaan spoelen", vertelt
Annemieke. Haar grote geluk kwam al een jaar later, op 19 juli 1994, toen zij een
donornier kreeg. "Vanaf die dag kon ik weer beginnen met léven. Het ziek- zijn zelf
was verschrikkelijk, voortdurend ziekenhuis-in ziekenhuis-uit, maar wat ik nog
zwaarder vond was het onbegrip. Van mensen die je in de bus boos staan aan te
kijken omdat je niet opstaat voor een oudere. Terwijl ik dat gewoon niet kón. En
het gebrek aan vrijheid, dat went nooit. Als je vier keer per dag moet dialyseren,
draait je hele leven daar om. Spontaan eens iets ondernemen, een keer overslaan
omdat je moe bent of ziek? Het kan niet, je moet altijd spoelen."
Nieuw leven
Dankzij haar donor kreeg Annemiek een nieuw leven. "Ik ben getrouwd, ik doe aan
sport, ik kan full-time werken, ik heb zelfs een proefschrift kunnen schrijven. Dat
alles was me zonder donornier nooit gelukt. Natuurlijk slik ik nog elke dag een hand
vol pillen en is mijn weerstand minder dan van een ander, dat zal altijd zo blijven."
Na al die jaren van ziekte voelt Annemieke zich nu gezond en vrij en geniet ze van
alles wat het leven haar te bieden heeft. Toch blijft het haar steken dat er zo'n ver
keerd beeld heerst over getransplanteerden. Een orgaantranspiantatie is zó de moei
te waard. Ik was patiënt, nu ben ik weer méns."
De Nierstichting zet zich al 35 jaar in voor een optimale
medische behandeling en maximale kwaliteit van leven
voor iedere nierpatiënt in Nederland. Dit doet zij onder
andere door de verbetering van de behandeling van
nierziekten en de transplantatiemogelijkheden. Daar
naast door het financieren van wetenschappelijk onder
zoek en de materiële ondersteuning en belangenbehar
tiging van nierpatiënten.
De afgelopen jaren heeft de Nierstichting veel gereali
seerd, namelijk:
Beter onderwijs voor nierzieke kinderen
Voldoende dialysecapaciteit om onderbehandeling te
voorkomen
Donatiefunctionarissen in ziekenhuizen
Verbeteren van de interculturele zorg en voorlichting
Certificering van dialysecentra
Uw gift wordt komend jaar vooral gebruikt voor:
Het financieren van wetenschappelijk onderzoek,
gericht op het voorkomen van nierziektes
Preventie nierschade bij jonge kinderen
Preventie van nierschade bij volwassenen door verbe
teren lifestyle
De politieke lobby voor een andere
wet op orgaandonatie
Een voorlichtingscampagne
naar het publiek over orgaandonatie I1
Di Lassostaat 65', tel. 6022195
Op dinsdag 11 maart kan met
Volksuniversiteit Soest een bezoek
worden gebracht aan Het Muziek
theater Amsterdam voor een kijk
je achter de schermen.
Tijdens de rondleiding komt men
langs het kostuumatelier van De
Nederlandse Opera, ziet men de
dansers aan het werk in een van de
grote balletstudio's en brengt men
een bezoek aan het achtertoneel
met alle technische faciliteiten.
Ook de immense montagehal en
eventueel de grote zaal (als er niet
wordt gerepeteerd) worden beke
ken. De rondleiding start om 11:30
uur en duurt ongeveer vijf kwar
tier. Kosten voor deelname:
6,50. De deelnemers gaan op ei
gen gelegenheid naar Amsterdam.
Vooraf aanmelden is noodzakelijk.
Patchwork
Met het volgen van een cursus
worden veel bcginnersfouten voor
komen en is er direct resultaat. De
lessen bevatten veel weetjes en
kneepjes. Op maandag 10 maart
start een quiltcursus genaamd Ka-
leidoscope. Voor deze cursus is
enige ervaring met patchwork no
dig. Overige cursusdata: 24 maart
en 7 april; cursustijd: 19:30-22:00
uur; cursusprijs: 50,00.
Informatie en aanmelden: Volks
universiteit Soest, Di Lassostraat
65, 3766 EB Soest, 88 6022195,
e-mail: vu-soesl@csnet.nl. Ope
ningstijden: maandag 13:00-16:00
uur, dinsdag, woensdag en donder
dag 10:00-13:00 uur. Zie ook:
www.volksuniversiteit.nl/soest. In
verband met de voorjaarsvakantie
is het kantoor gesloten van 24 tot
en met 28 februari.
