Er zijn nog heel veel
mensen te helpen"
Weet u het al
van elkaar?
Religies niet tegen
orgaandonatie
"Ik kan er niet
dankbaar genoeg
voor zijn!"
ID
e.com
Naar een ander donorsysteem?
Laat weten wat u wilt!
Vragen over orgaandonatie?
PAGINA 14
I
WOENSDAG 21 JANUARI 2004
SOESTER COURANT
PAGINA 15
Transplantatiecoördinator Willem Hordijk dagelijks
geconfronteerd met verdriet en wanhoop
ffl
S.upp.orfeftS
^hetlleve
ziimgonofi
Donorregistratie schept duidelijkheid
Dankzij weefseldonatie overleefde
Pieter Bruurs zijn leukemie
Wel worden voorwaarden gesteld
)g op alle Choice
2middelmanwonen.nl
82 00
Het huidige donorsysteem werd ingevoerd in 1998. De verwachting was dat transplantatiepatiënten lang.
tegengevallen. Nog altijd is er een groot tekort aan donororganen en z.|n de wa hjerover een maatschappeli,ke
Voorjaar 2004 buigen regering en Tweede Kamer zich over de vraag of een andere^^geen-bezwaarsysteem, ledereen is donororganen
discussie plaats. Daarin wordt wel voorgesteld het huidige toestemmingssysteem worden voorgelegd. Of zo'n systeem ook da bev0lking met
men laat registreren dit niet «e willen zijn. Nabestaanden hoeft de donorvraag darmeer te wo^ g4 van de Nederlandse
zou opleveren, daarover zijn deskundigen het onderling niet eens. Wel zou een
zo'n systeem zou kunnen instemmen. d naar a||es wat u
erover zoudt willen weten.
Stel: je staat op de Intensive Care bij het bed van een geliefde, je hebt net te horen gekregen dat je
vriend, kind of echtgenoot niet zal overleven. Word je plotseling geconfronteerd met de vraag of
zijn of haar organen gebruikt mogen worden voor transplantatiedoeleinden. U moet meteen beslis
sen! Maar u weet eigenlijk niet wat het slachtoffer zélf gewild zou hebben. Hoe reageert u?
"Veel te weinig mensen laten hun donorbesluit
registreren", meent Willem Hordijk, transplanta
tiecoördinator in het Universitair Medisch
Centrum St. Radboud in Nijmegen. "Te vaak nog
wordt het besluit overgelaten aan de nabestaan
den. Deze worden dan op een pijnlijk moment
voor een moeilijke keuze gesteld. Niet zelden
weigert de familie omdat niet bekend is wat de
overledene zélf gewild zou hebben. Of omdat ze
niet durven beslissen. Dat is wel te begrijpen,
maar gaat tóch ten koste van een waardevolle
Hartverscheurend
Dat potentieel geschikte donoren hun toestemming
zo vaak niet geregistreerd hebben, is iets waarin
zowel nabestaanden als artsen en verpleegkundigen
maar moeilijk kunnen berusten, meent Hordijk.
In de gesprekken die transplantatiecoördinatoren in
ziekenhuizen met potentiële orgaandonoren voe
ren, komt vaak naar voren, dat er eigenlijk geen
enkele principiële reden is om geen orgaandonor te
zijn. Het registreren van het donorschap is dan een
voudigweg vooruitgeschoven en het dilemma dat
Donorregistratie
Donor
besluit
O 04 C
Z c
donor. Jammer, want er zijn nog heel veel men
sen te helpen!"
Wanhoop
"Het familie of nabestaanden aan het sterfbed
om toestemming moeten vragen, is voor alle
betrokkenen een zware belasting", zegt Willem
Hordijk. "Je kunt die vraag vaak pas stellen als de
patiënt al op het punt van overlijden staat, of
erger nog: al klinisch overleden is, maar nog wel
kunstmatig beademd wordt. Voor de omgeving
is dat een heel moeilijk moment. Overmand door
verdriet, ongeloof en wanhoop is de familiewei
gering dan goed te begrijpen, maar gaat wél ten
koste van de transplantatiepatiënt die nu nóg
langer moet wachten op een geschikt donoror
gaan. Dat maakt de situatie nog treuriger. Denk
maar eens aan het lot van al die nierpatiënten
die gemiddeld vier tot vijf jaar een lijdensweg
doorlopen en soms niet eens meer aan een ope
ratie toekomen. Had de overledene zijn of haar
donorbesluit nu maar geregistreerd of eerder
aan de familie kenbaar gemaakt, dan was het
extra verdriet voor de nabestaanden en het ver
loren gaan van een geschikte donor helemaal
niet nodig geweest."
daardoor wellicht straks op de schouders van de
nabestaanden wordt afgeschoven, is compleet over
het hoofd gezien. Pas als de patiënten in het zie
kenhuis worden geconfronteerd met de hartver
scheurende taferelen die zich rond andere bedden
afspelen, begint men te begrijpen wat men de
nabestaanden aandoet door het onderwerp orgaan
donatie niet eerder met de familie te bespreken. Zo
beaamt de Nijmeegse transplantatiecoördinator.
Leed voorkomen
Onder het motto 'Doe anderen niet aan wat u
wenst dat anderen ook u niet aandoen' wordt in
de praktijk dan snel erkend dat je nabestaanden
eigenlijk niet voor zo'n zwaar dilemma moet
stellen. "Ik houd de patiënt dan voor dat de
enige zekere manier om deze situatie te voorko
men, is nu, zélf de beslissing te nemen en de
donorbereidheid direct vast te leggen in het
Donorregister", zegt Hordijk. "Dat scheelt de
nabestaanden straks extra leed en discussie op
een pijnlijk moment, en biedt hen naast het ver
driet wellicht de troost dat met het donorschap
van de overledene het leven van iemand anders
is gered."
Veel donoren gaan verloren, omdat ze zich niet
als donor in het Donorregister hebben laten regi
streren en hun nabestaanden, voor de keuze
gesteld, niet instemmen met orgaan donatie. Dat
is jammer, maar gelukkig gemakkelijk te voorko
men door tijdig in het Donorregister vast te leg
gen of u na uw dood organen of weefsels ter
donatie beschikbaar wilt stellen.
Dat is niet verplicht, maar schept wel duidelijk
heid en zekerheid voor iedereen die bij het onder
werp betrokken is: uzelf, uw familie, artsen en
verpleegkundigen, maar ook de patiënten op de
wachtlijst wier leven van een donororgaan
afhangt. In het donorregister registreert u niet
alleen of u ja of nee tegen donatie zegt en welke
organen of weefsels u eventueel uitsluit, maar
ook wie er voor u moet beslissen als u zelf (nog)
geen keuze heeft kunnen maken.
Uw donorregistratie is eenduidig, maar niet
onherroepelijk. Door een nieuw donorformulier
in te zenden, kunt u uw keuze op elk moment
weer wijzigen. Licht wel altijd uw nabestaanden
in over uw persoonlijke wensen rond weefsel- en
orgaandonatie. Zo stelt u ze onder moeilijke
omstandigheden niet onvoorbereid voor een las
tige beslissing, en gaan voor transplantatie
geschikte weefsels en organen mogelijk niet
nodeloos verloren.
Donor worden1
Donor worden is heel eenvoudig. U hoeft alleen
maar het registratieformulier in te vullen en op te
sturen naar het Donorregister. NIGZ-Donorvoor-
lichting stuurt u graag zo'n registratieformulier
toe. Bel 0900-8212166, bestel een exemplaar via
www.donorvoorlichting.nl of vraag het
aan via de bestelbon op deze pagina.
Het tekort aan orgaan- en weefseldonoren ontneemt velen de
enige kans op herstel of overleven. De wachtlijst wordt dan een
loterij met het leven als inzet. Pieter Bruurs (35) uit het
Brabantse Reusel kent de wanhoop van de wachtlijstpatiënt uit
eigen ervaring: "Je voelt je ten dode opgeschreven."
In maart 1999 besluit Pieter,
ondanks een overvolle agenda,
toch maar een dagje thuis op
bed te blijven. De huisarts
denkt dat hij een 'griepvirusje'
heeft opgelopen, maar in plaats
van op te knappen wordt hij als
maar vermoeider. Het vermoe
den is dat hij er een longontste
king bij had gekregen, maar de
internist in het Erasmus Medisch
Centrum in Rotterdam stelt een
heel andere diagnose: acute leu
kemie. De Brabantse makelaar
moet onmiddellijk twee chemo-
kuren ondergaan. Ze slaan niet
aan. Een beenmergtransplanta
tie blijkt de enige optie om
Pieter nog van een wisse dood
te redden.
Moeilijke tijd
"Dat was een heel moeilijke
tijd", herinnert Pieter zich nog
als de dag van gisteren. "Het
wachten was vreselijk, ik wilde
Pieter Bruurs: "Je voelt je ten
dode opgeschreven"
zo snel mogelijk van die zware
chemokuren af, maar men kon
lange tijd geen geschikte
donor vinden. Meer dan hon
derd donoren werden ges
creend. Uiteindelijk bleken er
maar twee geschikt." "Pieter
heeft maanden in het zieken
huis moeten liggen, voordat
hij getransplanteerd werd",
zegt zijn vrouw Marie-Louise.
'Dan is het wel eens moeilijk
om in een goede afloop te blij
ven geloven."
Pieters beenmergtransplanta
tie is uiteindelijk zonder ernsti
ge problemen verlopen. Na
twee maanden aansterken
mag hij naar huis. "Eerst nog
wel twee keer per week naar
Rotterdam voor controle en
het heeft zeker wel even
geduurd voordat ik thuis en op
kantoor mijn draai weer
gevonden had." Pas na een jaar
voelde hij zich weer écht beter.
"U heeft geluk gehad", zei men
bij een controle. "Bij langer
moeten wachten, had u het
niet gered."
Dankbaar
Afgelopen zomer bezocht
Pieter de World Transplant
Games in het Franse Nancy.
Samen met 1.500 orgaange-
transplanteerden uit de hele
wereld wielrende, squashte en
bowlde hij erop los; "Een
geweldige demonstratie van
hoe donorschap en medisch
kunnen, samen in staat zijn om
levens te redden en het
bestaan van mensen weer posi
tief inhoud te geven. Donoren
en nabestaanden van donoren
mogen er trots op zijn dat ze
daaraan (hebben) willen bijdra
gen. Ik kan daar niet dankbaar
genoeg voor zijn."
'Robert weet het van Roos. Weet u het al van elkaar?' Heeft u ze al gezien, de adver
tenties waarin bekende Nederlanders bekennen dat zij iets van elkaar weten? Wat ze
weten? Of ze (nier)donor willen zijn. Een vraag die Robert ten Brink trouwens ook
stelt aan zijn kandidaat in de Lotto Weekend Miljonairs. Het is tv-redame dat onder
deel is van de campagne 'Nierdonor Ja/Nee. Weet u het al van elkaar?'
Met 'Nierdonor Ja/Nee. Weet u het al van
elkaar?' willen de Nierstichting Nederland
en de Nierpatiënten Vereniging
Nederland (NVN) het donorentekort aan
pakken. In Nederland is de gemiddelde
wachttijd voor een niertransplantatie 4,5
jaar en dat is veel te lang. Verschillende
bekende Nederlanders hebben hun part
ners inmiddels laten weten of zij na hun
overlijden (nier)donor willen zijn.
De Nierstichting en de NVN roepen alle
Nederlanders op hun naasten te laten
weten hoe ze denken over donatie en
transplantatie. Wie nu laat weten of
hij/zij (nier)donor wil zijn, kan een even
tuele beslissing later vergemakkelijken,
ledereen kan z'n keuze op een bijzonde
re manier kenbaar maken via de speciale
campagne-website www.weetuhetal-
vanelkaar.nl. Daarop zijn een bijzonder
Robert ten Brink in Lotto Weekend Miljonairs:
"Wilt u nierdonor zijn?"
spel en e-cards te vinden, maar ook erva
ringen van wachtende en getransplan
teerde nierpatiënten en feiten, cijfers en
andere informatie over nierdonatie. Een
bezoek aan www.weetuhetalvanelkaar.nl
is dan ook zeker de moeite waard voor
iedereen die meer
wil weten over
(nier)donatie.
Zelf donor worden of moeten besluiten over het donorschap van een naaste. Voor velen
is het een lastige gewetensvraag. Persoonlijke standpunten, eerdere ervaringen, maar
ook culturele, religieuze en levensbeschouwelijke aspecten komen daarbij aan de orde.
Vaak conflicteren ze. En komt men er niet uit. Soms ten onrechte.
De van oorsprong Surinaams-hindoeïsti-
sche mevrouw Raichaudhouri worstelde
ai een tijdje met de wens van haar ernstig
zieke zoon, na zijn dood weefsel en orga
nen te 'willen afstaan. Ze had wel eens
vaag gehoord dat volgens haar geloof de
mens niet het recht heeft (delen van) zijn
door God geschonken lichaam weg
te schenken. Ze vroeg daarom
raad aan een pandit (pries
ter). Deze wees haar erop
dat door orgaan- of
weefseldonatie belan
geloos het leven red
den van een mede
mens juist ook kan
worden opgevat als
een blijk van geven en
dienen, twee grote
deugden in het hindoeïs
me. Dat stelde mevrouw
Raichaudhouri gerust. Toen haar
zoon uiteindelijk aan zijn ziekte over
leed, had ze er vrede mee dat er gezonde
organen werden uitgenomen.
Om hier het fijne van te weten te komen,
heeft NIGZ-Donorvoorlichting een onder
zoek laten verrichten. Daaruit blijkt dat vrij
wel alle in de Nederlandse samenleving
breed aanwezige religies en levensbeschou
wingen in principe niet afwijzend staan
tegenover orgaan- en weefseldonatie. Wél
verbinden ze er vaak nadrukkelijke voor
waarden aan. Bijvoorbeeld dat de trans
plantatie de enige manier moet zijn om het
leven van de ander te kunnen redden. Of
dat het lichaam van de donorgever zo min
mogelijk mag worden aangetast en begra
fenisrituelen gewoon doorgang moeten
kunnen vinden.
Islam
Mevrouw Yildiz had nog nooit over orgaan
donatie nagedacht. Tot haar zwager na een
ernstig auto-ongeluk op de Intensive Care
aan zijn verwondingen overleed. De familie
werd toen onverwacht geconfronteerd met
de donorvraag. Ze weigerden, omdat ze
niet goed begrepen wat er allemaal ging
gebeuren en twijfelden of het wel in over-
eenstemmirig was met de voorschriften van
hun geloofsovertuiging. Later sprak
mevrouw Yildiz een nichtje dat een artse
nopleiding volgt. Die legde uit dat orgaan
donatie volgens de uitgangspunten van de
islam toegelaten kan worden en
door de gezaghebbende
Turkse religieuze instan
tie Diyanet ook offi
cieel is toegestaan.
Daarnaast wist ze
uit eigen ervaring
dat bij orgaan- en
weefseldonatie in
Nederland door
alle betrokkenen
de grootst mogelij
ke zorgvuldigheid
wordt betracht. Haar
angst en argwaan waren
dus ongegrond geweest.
Mevrouw Yildiz en haar echtgenoot over
wegen zich nu als donor in het donorregis
ter in te schrijven.
Bewust maken
Olivier Schoenmakers is Nederlands
Hervormd. Vanuit zijn geloof staat hij posi
tief tegenover orgaandonatie: "Ik wist dat
mijn moeder zich als donor geregistreerd
had. Ze had bij de uitvaart van een kennis
gezien dat orgaan-uitname een waardig
afscheid geenszins in de weg staat.
Onlangs overleed ze na een kort ziekbed in
het streekziekenhuis. Een arts meldde mij
dat ze een geschikte orgaandonor was en
vroeg of ook ik kon instemmen met de in
het donorregister vastgelegde bereidheid
van mijn moeder om organen af te staan. Ik
moet toegeven dat ik, met moeders warme
hand nog in de mijne, toch wel even getwij
feld heb. Na de uitname heeft de hele fami
lie waardig afscheid kunnen nemen. Ze lag
er vredig bij. Dat ik haar dit laatste gebaar
niet heb onthouden, is nu voor al haar kin
deren en kleinkinderen een troostrijke
gedachte."
Orgaan- en weefseldonatie is best een ingewikkelde materie. Veel mensen hebben er dan ook vragen
over. NIGZ-donorvoorlichting geeft er graag antwoord op. Om misverstanden en onzekerheid weg te
nemen en u te helpen bij het nemen van een evenwichtig besluit. Met een informatienummer,
brochures, een internetsite, lezingen, lesmateriaal en voorlichtingscampagnes in de media informeert
NIGZ-Donorvoorlichting u over alle aspecten van orgaan- en weefseldonatie. Voor meer informatie
kunt u:
Schrijven
NIGZ-Donorvoorlichting
Postbus 500, 3440 AM Woerden
E-mailen
info@donorvoorlichting.nl
Bellen
0900-8212166 of 0900-BELDONOR (ma t/m vr
van 8.30 tot 19.00, 0,10 ct./min.)
Internet
Kijk op www.donorvoorlichting.nl
Bon invullen
Vul de bon in en stuur die op
Ja, ik wil graag meer weten over orgaan- en weefseldonatie
en donorregistratie. Stuur mij de volgende brochure(s):
O Ja of Nee donor?
(Folder met blanco donorformulier)
O Het antwoord op de meest gestelde vragen
(Beknopte folder over orgaan- en weefseldonatie)
Naam
Straat nr.
PostcodePlaats
Stuur deze coupon in een open enveloppe naar:
NIGZ-Donorvoorlichting, Antwoordnummer 2210 3440 VB WOERDEN
